A sorstársközösség ereje pótolhatatlan az eltérő fejlődésű gyermekek szüleinek

A váci MotiVÁCió Központ Mentálhigiénés Műhelyében a tavalyi évben indult el először Erőforrás csoport néven sorstársközösség eltérő fejlődésű gyermekek szülei számára. Szabó Dorottya és Hódsági Júlia gyógypedagógusokat, a csoport vezetőit, arról kérdezte Fekete Ágnes, a Váci Egyházmegye sajtómunkatársa, hogy általában milyen nehézségekkel küzdenek az ebben a helyzetben lévő szülők, és milyen folyamatok zajlanak a segítőcsoportban, amivel új erőt kaphatnak.

– Milyen céllal hozták létre az Erőforrás csoportot? Bevett gyakorlat hasonló csoportok működése, vagy egy új kezdeményezésről van szó?

Szabó Dorottya: Mindketten a Napfogyatkozás Egyesületnél képződtünk a sérült gyermeket nevelő szülők veszteségeit feldolgozó csoportok vezetésére. Ez az egyesület a gyász témakörében képez ki szakembereket, kifejezetten azon a területen is, amely a sérült gyermeket nevelő szülőket veszteségfeldolgozásukban kívánja támogatni. Mondhatjuk tehát, hogy bevett gyakorlat ilyen jellegű csoportokat indítani, azonban még kevésbé elterjedtek, így a résztvevőket is nehéz mozgósítani. Budapesten és az online térben is működnek ehhez hasonló csoportok, azonban Vác környékén nem tudunk ilyen kezdeményezésről. Mi most másodjára indítottunk ilyen csoportot a térségben. Abban hiszünk, hogy a sorstársközösség ereje pótolhatatlan, és gyógypedagógusként gyakran rálátunk a családok ezen fajta támogatásának szükségességére.

Hódsági Júlia: A családoknak sok többletfeladatot, terhet jelent érzelmi és logisztikai szempontból egyaránt, amikor eltérő fejlődésmenetű gyermek születik a családban. A gyógypedagógiai munka során a gyerekek állapota és az ő fejlesztésük van a fókuszban, de sok esetben – az őket nevelő családok visszajelzései alapján – a szülők nem kapnak elég támogatást.

– A csoport veszteségfeldolgozó csoportként van meghirdetve. Mit tapasztalnak, a szülők mennyire tudják kimondani, hogy őket veszteség érte, mert nem egészséges gyermekük született?

H. J.: Különböző, hogy hol tartanak ebben a folyamatban, de sok múlik azon is, hogy milyen szociális háló veszi őket körül. Azért is beszélünk veszteségfeldolgozásról, mert amikor egy nő várandós lesz, felépül benne egy elképzelés a leendő gyermekéről. Aztán megszületik egy eltérő fejlődésmenetű gyermek, aki bizonyos szempontból nem az elképzelt, vágyott dolgokat testesíti meg, más a története, és egyszerre kell valahol a veszteséget megélni, feldolgozni, másrészről pedig elfogadni őt, gondoskodni róla. Ez a két párhuzamos folyamat nem könnyű, mindamellett, hogy a társadalomból az az elvárás és minta érkezik, hogy a szülők odavannak a gyermekükért. Jelen van az a nyomás is, mintha a gyermek a szülő kompetenciájának bizonyítéka lenne. Ebben a kontextusban nehéz a másságot megélni.

– Mi lehet annak az oka, hogy lassabban szerveződik össze egy ilyen jellegű önsegítő csoport? Nem mernek az érintettek segítséget kérni?

H. J.: Kevés családban merül fel az a gondolat, hogy ne csak a gyermek ellátása és fejlesztése körül forogjon minden. A szülőknek nehéz időt, energiát és anyagi forrást áldozniuk magukra. Amikor belépnek egy önsegítő csoportba, el kell jutniuk oda, hogy a saját megéléseikről is tudjanak beszélni, ami olyan váltás, amely felé a tízalkalmas csoport során elindulhatnak.

Sz. D.: Emellett azt is látjuk, hogy nem alakult ki annak a kultúrája, hogy egy ebben a helyzetben lévő szülőnek szabad rosszul éreznie magát. A társadalom azt sugallja, hogy erősnek kell lenni, jól kell lenni, és valószínűleg ezért is kapcsolódnak be nehezen az érintettek egy sorstársközösségbe.

– Kiket várnak az alkalmakra? Egy szülőpár akár együtt is részt vehet?

Sz. D.: Bármilyen fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülőt szívesen látunk. Eddig főként autizmusban és ADHD-ban (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar) érintett családok jöttek a csoportba. Nagyon örülnénk, ha szülőpárok is érkeznének hozzánk; kifejezetten előny, ha együtt tudnak jelen lenni a csoportos foglalkozáson, mert sok többletet hozhat számukra. Azonban ez ritka; nagyrészt édesanyák vannak jelen, mivel a csoportok délelőtt vannak, abban az időszakban, amikor a gyermekek intézményben vannak. Azt tapasztaljuk, hogy mindkét szülőt elérni ebben az idősávban – a munkabeosztás miatt – nehézkes. Ezekben a családokban a gyerekek ellátása, fejlesztése olyan extra logisztikai feladatokat jelent, ami miatt sok esetben az egyik családtagnak a karrierjét hosszú távon vagy átmenetileg háttérbe kell szorítania.

– Általában véve milyen problémákkal néznek szembe az eltérő fejlődésű gyermekek szülei? Milyen hatással van megváltozott életmódjuk a házasságukra és egyéni céljaikra?

H. J.: Sokkal több kihívás és feladat vár rájuk. Egy napnak a megszervezése során rengeteg tényezőt kell figyelembe venniük, anyagilag is megterhelőbb az élethelyzetük. Olyan dolgok, amelyek a mindennapok során másoknak nem okoznak nehézséget, ezeknek a szülőknek jóval bonyolultabb; ilyen akár az otthonról való elindulás. A házaspárok kevesebb időt tudnak együtt tölteni a délutáni fejlesztések miatt, gyermekük állapota ráadásul máshogy érinti őket, így könnyen lehet, hogy máshol tartanak az ő helyzetének elfogadásában.

Sz. D.: Egy gyermek érkezése alapvetően nehéz időszak, egy teljesen új életciklus kezdete, de amikor eltérő fejlődésű gyermek születik, az hatványozottan embert próbáló, sok bizonytalansággal jár. Az ellátórendszer erőforrás-deficitesen működik, nehéz egyedül boldogulni, tudni, hogy mit, merre, hogyan érdemes lépni. A családoknak sok esetben nincs segítsége, nincs egy konkrét személy, aki mellettük állna, hogy irányt mutasson. Az érintetteknek ráadásul a szociális kapcsolataik is megváltoznak, barátokat, családtagokat veszíthetnek el a nem várt élethelyzetük miatt. Az egyéni célokat általában – legalább átmenetileg – háttérbe kell szorítania legalább a szülőpár egyik tagjának. Sok édesanya számol be arról, hogy a szakmai fejlődése megtorpant, hogy el kellett hagynia a pályáját azért, hogy a család életét menedzselni tudja.

– Mennyivel érinti nagyobb arányban a válás az eltérő fejlődésmenetű gyermekek szüleit?

Sz. D.: Sok évig csak korai fejlesztésben dolgoztam, és ott azt tapasztaltam, hogy ritka a válás a gyermek 6 éves koráig. Amióta azonban az iskolás korosztállyal foglalkozom, sokkal magasabb számban találkozom elvált szülőkkel. Tehát úgy tűnik, mintha egy idő után elfáradna a család. Jelentős támogatást nyújthat akár egy, a miénkhez hasonló önsegítő csoport, vagy egy gyógypedagógus, aki irányt mutat, és az úgynevezett szülőkonzultációs folyamat során erősíti a családot. Vannak felületek, ahol segítséget lehet igénybe venni, de kell hozzá a házaspár nyitottsága is.

– Hogyan tud egy sorstársközösség segíteni ebben az élethelyzetben?

H. J.: Az általunk vezetett csoport tízalkalmas, a csoport az első két alkalom után zárttá válik – ekkor döntenie kell a tagoknak, hogy végig akarják-e járni ezt a folyamatot, vagy sem. Kétheti rendszerességgel találkozunk körülbelül két órára. Az alkalmak változatosak, különböző témák mentén zajlanak a beszélgetések. Alapvetően az a cél, hogy az érintett szülő minél mélyebben tudjon saját magához kapcsolódni. Az is egy folyamat, hogy tudja értelmezni magát a gyermekén kívül, el tudja mondani, hogy ő hogy van, mi hogyan érinti, és ne a gyerekéről beszéljen. Ahogy egyik csoporttag hallgatja a másikat, az az érzése támadhat, hogy egy cipőben járunk, nem én vagyok az egyetlen, akinek ennyire nehezek a mindennapok. Tudnak egymástól mintát venni abban, hogy hogyan álljanak egy-egy helyzethez, egymás erőforrásai is inspirálóak lehetnek, bővülhetnek a kapaszkodók, a megküzdési stratégiák.

Az első csoportunk tavaly júniusban ért véget, a csoporttagok azóta is kapcsolatban vannak egymással. Mi is támogatjuk azt, hogy háló épüljön ki közöttük, hogy a későbbiekben is tudják egymást segíteni. Rendszeresen tapasztalatot cserélnek, programokat ajánlanak egymásnak, sőt, személyesen is találkoznak, mert megérezték a közösség megtartó erejét.

– Milyen témákat dolgoznak fel a csoportos találkozások során?

Sz. D.: A tízalkalmas csoportnak van egy íve, ez persze nem azt jelenti, hogy a tíz alkalom végeztével a családok feldolgozták a nehézségüket, de elindulnak egy úton. Egy-egy alkalom során is figyelünk arra, hogy pozitív legyen a zárás, a megtartó erő jelen legyen, még ha nehézségeket is osztottunk meg egymással. Ami a legfontosabb, hogy az érintettek megtanuljanak egyes szám első személyben beszélni a saját érzéseikről. Nagyon sok szülő nem tudja szétválasztani azt, hogy én hogy vagyok ma és hogy a gyermekem hogy van. Igyekszünk rámutatni, hogy mennyire fontos különbséget tenni a kettő között, ahogy az is, hogy foglalkozzanak magukkal. Van olyan alkalom, amikor beszélünk arról is, hogy a környezetnek milyen hatása volt a történetükre, és komplex módon dolgozunk a veszteségélménnyel.

H. J.: A csoport zárttá válását követően meghallgatjuk minden résztvevő egyéni történetét. Tulajdonképpen arra hív a csoport, hogy kimondható legyen, amiről eddig nem lehetett beszélni, vagy csak nem volt rá idő és figyelem.

Sz. D.: Azt még fontosnak tartom elmondani, hogy a csoportba érkezéshez nem feltétel a diagnózis megléte. Volt olyan család, aki úgy érkezett, hogy gyermek gyógypedagógiai fejlesztési folyamata során már felmerültek kérdések a gyermek állapota kapcsán, de még nem volt diagnózisuk. Nekik abban segített a csoport, hogy el tudtak indulni a kivizsgálás útján, egy szakembertől megkapták a diagnózist, és mindeközben megtartó közeg vette őket körül, így könnyebb volt szembenézni a kapott információkkal. Volt olyan szülő is, aki a csoportban tudta először kimondani – bár a diagnózis már több éve megvolt – hogy igen, a gyermekem autista.

Szöveg: Fekete Ágnes

Forrás és fotó: Váci Egyházmegye

Magyar Kurír