Az emlékek nem adhatók vissza, a méltóság igen – Kerekasztal-beszélgetés a demenciáról

Magyarországon a bentlakásos intézmények lakóinak több mint fele demenciában érintett. A több százezer otthon ápoló ember zöme demenciával élő családtagot gondoz, maga is egyre romló állapotban. A mentális leépülés megelőzésére nincs biztos recept, a helyzet társadalmi szintű orvoslása pedig nem halogatható tovább. Ehhez nélkülözhetetlen a demenciastratégia megalkotása, a gondozóhiány enyhítése, az otthon ápoló családtagok támogatása és a hiteles információk hozzáférhetővé tétele – hangzott el a Máltai Tanulmányok új lapszámának bemutatóján, a témában rendezett kerekasztal-beszélgetésen február 13-án Budapesten, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat Bem rakparti központjában. A beszélgetés résztvevői – egyben a lapszám társszerzői – Gedeonné Dallos Rita szociálpolitikus-szociálgerontológus, Leleszi-Tróbert Anett tanár-lelkigondozó, mentálhigiénés szakember és Kostyál László Árpád szociálpolitikus voltak; őket moderátorként Madár Csaba, a Máltai Szeretetszolgálat módszertani munkacsoportjának vezetője kérdezte.

Mit gondolunk az időskorról, mit tudunk a demenciáról, és mi múlik mindezen?

A demenciával kapcsolatos hozzáállás nagyban függ attól, miként tekintünk magára az időskorra. Leleszi-Tróbert Anett szerint az aktív időskor fogalma nem csak az öregedés pozitív oldaláról szól, és folyamatosan bővül, illetve egyre összetettebb: például míg az időskori aktivitás korábban csak a munkaerőpiaci szerepről szólt, ma az idősek egyéb tevékenységeit – önkéntesség, szabadidős foglalkozás – is jelenti. Ma a sikeres idősödésért nemcsak az egyént tartjuk felelősnek, hanem látjuk a társadalom teendőit is. „Csak megfelelő társadalmi keretek között lehet az idős ember – akár ép, akár demens – lehető legjobb életminőségét elősegíteni egészségügyi, részvételi és biztonsági szempontból is” – emelte ki Leleszi-Tróbert Anett.

A beszélgetés során elhangzott: a bentlakásos idősotthonokban élő emberek több mint ötven százaléka érintett a demenciában, és a nem intézményben élő idősek között ez az arány még magasabb. Gedeonné Dallos Rita a prevencióról azt mondta, bár a kockázati tényezőkre – elhízás, cukorbetegség, légszennyezettség, dohányzás, alacsony iskolai végzettség és a szellemi aktivitás hiánya, mozgásszegény életmód stb. – odafigyelve sokat tehetünk a későbbi tünetek enyhítéséért és a leépülés késleltetéséért, a betegség megjósolhatatlan volta miatt valójában nincs konkrét, biztos módszere a megelőzésnek.

A legmagasabb kockázatot a szellemi állapot romlása kapcsán az életkor jelenti, és ismert az is, hogy a nőket nagyobb arányban érinti a betegség. A demens betegek életminőségét tekintve meghatározó a korai diagnózis szerepe, ezt azonban sok minden hátráltatja: többek között a beteg ember, a családtagok – és sokszor az orvosok – tagadása, hárítása, a hiteles információ hiánya, a demencia tabusítása, az idősek elmagányosodása és emiatt a tünetek késői észrevétele, jelzése, az egészségügyi rendszer lassúsága. A legtöbb demens ember már középsúlyos állapotban van, mire diagnosztizálják.

Aki már nem önmaga, az arra szorul, aki (még) igen

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) becslései alapján jelenleg több mint 50 millió ember él demenciával a világon, és számuk 2050-re meghaladhatja a 150 millió főt. Szakértői becslések szerint ma Magyarországon 250 ezer ember érintett közvetlenül a demenciában, de ha a hozzátartozóikat, környezetüket is beleértjük, a szám az összlakosság 8–10 százaléka is lehet. Az idősödő társadalmakban, így Magyarországon is ez az arány tovább emelkedik a következő években.

Az idős, demenciával élő hozzátartozót otthon gondozó családtagokat a szakirodalom informális gondozónak nevezi. Kostyál Árpád felhívta a figyelmet arra, hogy ezek az emberek olyan munkát végeznek 24 órában, amire nincsen képesítésük, és ami extrém terhek viselésével jár: a kutatások szerint a mentális hanyatlásban nem szenvedő rokont ápoló családi gondozókhoz képest a demenciában érintettet gondozók sokkal rosszabb fizikai és mentális állapotról számolnak be (ezért a demencia „másodlagos betegeinek” is nevezi őket a szakirodalom). A demens embereknél a személyiség megváltozása, az önellátási képesség teljes leépülése vagy az agresszió fokozott stresszt jelentenek az ápoló családtagoknak, akik ráadásul folyamatos gyászt élnek meg: a szeretett személy a szemük láttára fokozatosan megszűnik annak lenni, aki előtte volt.

A koronavírus-járvány tovább nehezítette az informális gondozók helyzetét: nagy százalékuk romló mentális és egészségi állapotról, elszigetelődésről és a gondozási idő radikális megnövekedéséről számolt be. Egy olasz és magyar helyzetet összehasonlító tanulmány szerint a déli országban inkább a fizetett segítség elmaradása (a határok lezárása miatt a külföldi vendégmunkások hiánya), Magyarországon inkább egyes korlátozó intézkedések nehezítő körülménnyé válása (például az időseknek szánt vásárlási idősáv és a szociális szolgáltatások elmaradása) jelentett problémát.

Az emlékek nem adhatók vissza – a méltóság igen. Hogyan?

A beszélgetőtársak egyetértettek abban, hogy a nemzeti demenciastratégia megalkotása, amire Magyarország – sok más országhoz hasonlóan – kötelezettséget vállalt, tovább már nem halogatható. Szükségesnek látják egy olyan egységes platform létrejöttét, ahol a demencia témájával foglalkozó különböző szakemberek, műhelyek, csoportok találkozhatnának, és főleg egy olyan egységes tudástárat szorgalmaznak, amiből az érintettek szakmailag hiteles egészségügyi ismeretekhez, akár azonnali segítséghez juthatnak, és tájékozódhatnak a lehetőségeikről. A szemléletformálás is az elsődleges feladatok közé tartozik, mert a demencia még mindig tabutéma, a helyzetet a közösségi oldalakon akár sorstársi csoportokban terjedő félinformációk is súlyosbítják.

Mind az ellátórendszerben, mind az otthoni ápolás terén óriási a gondozóhiány – a humánerőforrás égető helyzetét a szociális szakmák megbecsültségének javításával és az otthon ápolást vállaló laikusok személyes, gyakorlati, folyamatos támogatásával (például a demensek nappali ellátásának bővítésével) lehet csak mérsékelni. Emellett korszerű technológiákkal és új szolgáltatásformák (például telefonos „demenciatudakozó” ügyelet) minél szélesebb körű alkalmazásával kell csökkenteni a rendszer és az otthonápolók leterheltségét. Erre a beszélgetőpartnerek egy olaszországi internetes „demenciatérképet” (a demenciával kapcsolatos szolgáltatásokat kereshető formában, online felületen közzétevő rendszert), a győri Egyesített Egészségügyi és Szociális Intézmény „Idősvonal” kezdeményezését, a Máltai Szeretetszolgálat Webnővér című, szolgáltatási térképet és otthoni ápolást segítő videókat is tartalmazó online tudástárát, valamint a Katolikus Szeretetszolgálat által működtetett demencia.hu tematikus oldalt említették példaként.

Mindezt a beszélgetést lezárva Győri-Dani Lajos, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat ügyvezető alelnöke azzal egészítette ki, hogy szervezetük továbbra is egyre erősebben összpontosít a demencia kérdéseire, felelősségvállalásban és szakmai munkában is azzal az attitűddel, ami a fennálló helyzetet már nem problémának, hanem feladatnak tekinti.

*

A február 13-án Budapesten rendezett kerekasztal-beszélgetés ITT visszanézhető. A Máltai Tanulmányok Demencia a szociális ellátórendszerben című lapszáma ITT érhető el online.

Forrás: Magyar Máltai Szeretetszolgálat

Fotó: Kovács Bence

Magyar Kurír