Címke vagy útjelző? – Bemutatjuk a gyöngyösi Autista Segítő Központot

Gyöngyös központjában egy kolostorépületbe lépünk be. Az egyik szárnyban ferences szerzetesek élnek, két másik pedig az Autista Segítő Központnak ad helyet, itt általános iskola és szociális intézmény is működik. A kolostort 1999-ben kapta vissza a ferences rend. 2001-ben a gyermekotthon, 2003-ban az iskola nyílt meg, 2008-ban pedig egy lakóotthon a közeli Karácsondon. Ez utóbbi szintén az intézményhez tartozik, tíz, tizenhatodik életévét betöltött autista fiatal lakik ott. Részmunkaidőben mezőgazdasági tevékenységet végeznek, közülük öten a lakóotthon körül segédkeznek. 

Az intézmény harmincöt férőhelyes, jelenleg huszonhárman laknak bent, huszonhat gyerek pedig bejárós tanuló. A szegregált iskolában speciális oktatást biztosítanak az autista gyerekeknek, akik osztályokban tanulnak, de ezeket négy-hét fős csoportokra bontják a fogyatékosság súlyossága szerint. Az iskolában gyógypedagógusok és gyógypedagógiai asszisztensek foglalkoznak a diákokkal. A digitális oktatás ugyanúgy valósul meg, mint más iskolákban, főleg a magas intelligenciájú gyerekeknél. Az otthonban lakó tanulók is ebben a formában tanulnak jelenleg, a különbség csak annyi, hogy a pedagógus a gyógypedagógiai asszisztenseknek és a szociális intézmény munkatársainak küldi a feladatokat.

A gyerekek hatéves kortól tanulnak itt a nyolcadik osztály befejezéséig, ami 14–18 éves korukra tehető. Egy kisebbeknek szánt termet mutat az intézményvezető, ahol feltűnik, mennyire jól felismerhetően elkülönítették egymástól a tanulásnak és a játéknak szánt tereket. Minden gyermeknek saját napirendje van, amit a kollégák által készített kártyákkal szemléltetnek.

„A napirend sarkalatos pont, fontos, hogy előre lássák a gyerekek, mikor mi történik majd velük – fogalmaz Kis Erzsébet. – Az autisták nem igazodnak el a külvilágban, a strukturálás ellenben biztonságérzetet ad nekik, feloldja a stresszt. A napirendi kártyák azt is megmutatják, hol lesz a játék, a tanulás, az uzsonna, a számolás, a babzsákozás, az egyéni tanulás. A napoktól kezdve a hónapokig és az érzelmekig mindent vizuálisan ábrázolunk, még a viselkedéseket is: például ha csendben kell lenni, vagy ha fegyelmezetten kell ülni. A jó viselkedést jutalmazzuk csokival, ropival, játékkal. Kinek mi szerez örömet.” Szia, Gábor! – szólítja meg Erzsébet az ügyeletben lévő kisfiút, aki éppen színes fagolyókat csúsztat egy állványra, meghatározott rendben. A kisfiú visszaköszön, de kicsit segíteni kell neki, hogy az intézményvezető nevét mondja, és ne a sajátját: Szia, Betti!

Egy másik, nagyobbaknak kialakított terembe érünk, ahol megnézzük a tankönyveket, amelyeket a pedagógus kollégák készítenek minden tárgyból. „A nemzeti alaptanterv mindenkire vonatkozik – tudjuk meg később az iskola igazgatónőjétől, Forgács Veronikától. – Amikor felveszünk egy gyermeket, a szakértői véleményében le van írva, milyen az intellektusa. A minisztérium kiadja a kerettantervet az értelmi fogyatékosok számára is. Az ép IQ-jú diákokat az általános tanterv szerint tanítjuk, de adaptáljuk azt az autizmusra. A gyerekek fejlődésének kulcsa, hogy milyen eszközöket használunk. A tankönyveinket a kollégáink készítik belső használatra, tanulónként vagy csoportonként. Mi egyéni fejlesztési tervet írunk, és nem tanmenetet, miután autizmusspecifikus felméréseket készítettünk róluk. Félévente egy ilyen terv gyerekenként negyven oldal.”

Egykori pedagógusként is megdöbbentőnek hangzik számomra, hogy minden tanulóról ilyen hosszan kell írni, ennyire pontos tervet kell készíteni, és az eszközök elkészítése is a tanár feladata. Azt is nehéz elképzelnem, hogyan zajlik egy tanóra egyénre szabottan. Kis Erzsébet ezt is ismerteti: „Negyvenöt perces órákat igyekszünk tartani, de van olyan gyerekünk, aki egy nap hússzor öt percet dolgozik. Csoportos habilitációs órákat is tartunk, ezzel a kommunikációt fejlesztjük. Szakember- és eszközigényes az autizmus ellátása, de csak így érhetünk el eredményt.”

Az IKT-tanterembe érünk (modern információs és kommunikációs eszközökkel felszerelt tanterem – a szerk.), amelyet frontális oktatásra rendeztek be. „A digitális világ nagyon vonzza az autistákat – mondja Kis Erzsébet. – Három-négy éve van okostáblánk. Amikor mi, pedagógusok felnőttfejjel tanultuk ennek használatát, akkor csodálkoztunk rá, hogy a diákjaink mennyire természetesen, önmaguktól tudják kezelni ezt az eszközt. Az idegen nyelvekhez is többüknek van érzékük, sőt, sokan érkeznek hozzánk úgy, hogy már eleve beszélnek angolul, mivel megtanulták a nyelvet az angol nyelvű mesefilmekből. Olyan gyerekünk is volt, aki magyarul meg sem szólalt, de angolul ki tudta fejezni magát.” 

Egy felső tagozatosoknak szánt tanteremben is vannak érzelemkártyák, hiszen az érzelmek kifejezését, azonosítását is meg kell tanítani a diákoknak. Kis Erzsébet az autista gyerekek számára készített matematika és történelem tankönyvet mutat, ezek segítségével elvont dolgokat is meg tudnak érteni a tanulók, például az első világháborút vagy matematikai műveleteket. Az autizmusra adaptált könyvek le vannak rövidítve a korosztályos tankönyvekhez képest. Nagyon fontos bennük a vizualitás és a lényeg kiemelése. A normál intelligenciájú autista gyerekek eljuthatnak az érettségiig is, van olyan régi diák, aki most főiskolára jár. 

Közben a terápiás szobába érünk, mely 2003 óta működik. „Ez az a szoba, ahol lehet autistának lenni” – mondja Erzsébet. Itt nincsenek zavaró ingerek, az ablakok le vannak sötétítve, lágy zene szól. Sokszor csak pihenésre használják ezt a helyiséget. Az ellátott ilyenkor eldöntheti, mit szeretne inkább: masszírozó fotelben ülni, buborékoszlopot vagy fényvízesést nézni, fényszálakkal játszani vagy vízágyon fekve zenét hallgatni. Ez egy védett környezet, amelyben kipiheni, megnyugtatja magát a gyerek, hiszen neki minden információt hordoz, az öblítő illata is, és ez az egész napos ingergazdagság nagyon megterhelő. Máskor fejlesztésre használják ezt a szobát, a kellemes környezetben az is eredményesebb. 

A szülők általában a gyermek hároméves kora körül kezdenek gyanakodni, hogy valami nincs rendben a kicsivel, például a beszédfejlődés elmaradása vagy a kortárs kapcsolatok hiánya miatt. A tünetek ugyan hamarabb is megjelennek, de ezeket csak utólag, a diagnózis ismeretében lehet felismerni: például sírósabb volt a baba, nem voltak meg a kukucsjátékok, nem lehetett idegenek közé vinni, vagy erős szeparációs félelme volt. A pszichiáterek és a gyógypedagógusok 24-25 hónapos gyermekeket is tudnak már diagnosztizálni, mert egyre jobbak a diagnosztikus módszerek. Általában minden száz emberből egy autista Magyarországon. 

A családoknak nehéz megküzdeniük azzal, hogy a gyermekük autista. „A szülőknek fontos eldönteniük, hogy az autizmus tényét címkeként vagy útjelzőként élik meg – fogalmaz az intézményvezető. – A fogyatékosság elfogadása sokszor azon múlik, hogy van-e támogató környezet, a szülő kap-e elég információt a szakemberektől, kap-e segítséget a tágabb családtól, van-e elérhető fejlesztés. Az is számíthat, hogy egyszülős vagy kétszülős családba születik a kisgyerek. Egy Down-szindrómás vagy testi fogyatékos babán rögtön a születése után látszik a fogyatékossága. Az autizmus esetében ez nincs így. Sokszor csak hét-nyolc éves korban derül ki, mi a problémák gyökere.” A diagnózis felállítása után szakértői bizottság dönt arról, hogy a gyereknek szegregált intézményben kell-e tanulnia, vagy többségi iskolába mehet. A szülőknek nehéz döntést kell meghozniuk az iskolaválasztásnál. A bentlakásról dönteniük még nehezebb. Kényszerítő körülmény lehet, ha az egyedülálló szülő nem tud elmenni dolgozni a gyerek ellátása miatt. Mások nem tudnak hatékony fejlesztést biztosítani a gyereküknek. Olyan is előfordul, hogy nincs a környéken megfelelő iskola, amelyik befogadná az autista gyermeket. „Hatalmas a bizalom, amit a szülőktől kapunk. Ránk bízzák akár a hatéves gyereküket, a legféltettebb kincsüket, miközben nem ismernek minket. Ez óriási bizalom a részükről!” – fejezi ki csodálatát a szülők iránt az intézményvezető. – Fontos, hogy mindvégig tartsuk velük a kapcsolatot, hiszen amikor tizenhat éves korában hazakerül a gyermekük, tudniuk kell, hogy mire képes. Ők felelősek azért, hogyan boldogul tovább az életben.” 

Bár általában hétvégente hazajárnak a diákok, ez a járvány miatt most nem lehetséges, de ha mégis, akkor csak két negatív teszttel jöhetnek vissza. „Tavaly tavasszal nem mehettek haza, ez nagyon megviselte őket és minket is. Még a legsúlyosabban fogyatékos diákok is tudják, mikor van péntek, és kötődnek a szüleikhez. Nem tudtuk megmondani azt sem, meddig kell itt maradniuk – fogalmaz az intézményvezető. – Márciusban nekünk is át kellett állnunk a digitális oktatásra, és minden felmerülő problémát meg kellett oldanunk. Azt bizonyította a járvány, hogy ha pótolni nem is, de valamilyen szinten helyettesíteni tudják a kollégák a családot. A jól beszélő gyerekek értik, hogy most más a világ, hozzájutnak az információkhoz. Ugyanazok a kérdéseik, mint egy átlagembernek: Mikor lesz már vége? Mikor múlik el a koronavírus-járvány?” 

A gyerekek nem tudják elmondani, ha rosszul vannak, vagy ha nem éreznek szagokat. A nevelők csak a lázmérésből és a köhögésből következtethetnek a koronavírus-megbetegedésre. A tanulók védelme érdekében szigorú szabályokat kellett meghozni. Novemberben így is több munkatárs átesett a fertőzésen. Januárban megkapták az oltást a kollégák, de a szabályokon most sem lehet enyhíteni. 

„A munkatársaknak hihetetlen sokat köszönhetünk. Közhelyesnek hangzik, de valóban hivatás kell az autista gyerekek ellátásához. Van, aki képes ezt csinálni, mások nem. Hogy miből meríthetünk? Öröm, ha a gyermek megeszik egy olyan ételt, amit addig nem, ha ki tudja nyitni magától a csapot, ha öt percig ül az asztalnál, ha elmondja az első verset, esetleg egy rendezvényen felmegy a színpadra. Ezek az apró örömök felértékelődnek, hiszen több éves munka van a sikerek mögött” – sorolja a példákat Kis Erzsébet arra, hogy mi tartja őket a pályán. „Intézményi szinten anyagi megbecsüléssel támogatjuk a kollégákat. Kiszámítható a munka szervezése, tekintettel vagyunk a munkatársaink igényeire, és igyekszünk továbbképzési lehetőségeket biztosítani nekik. József atya a rendelkezésünkre áll, hogy lelkileg táplálkozzunk vagy eligazodjunk a nehézségekben. Fontos, hogy a dolgozóinkat megtartsuk, hiszen ők viszik előre az intézményt, rajtuk múlik, hogy a gyerekek milyen állapotban vannak. Ha a szakács nem főz jól, akkor éhesek. Ha éhesek, nehéz a gyógypedagógusnak. Minden mindennel összefügg. Hála Istennek, nagyon jól tudunk együttműködni. Közösségi programjaink is vannak: a fenntartó minden év augusztusában szervez egy két-három napos továbbképzést Szentkútra, ahol lelkileg feltöltődhetünk. A karácsonyi, pedagógusnapi, szociális munka napi közös vacsorákon együtt kikapcsolódhatunk. Sok szeretetet kapunk a környezetünktől is: karácsonykor az egyik gyöngyösi iskola tanulói gyűjtöttek édességet a gyerekeinknek.” 

A folyosón rendszeresen találkoznak az ellátottak a szerzetesekkel, nem elszeparálva élik az életüket. Az azonban változó, hogy autistaként mit értenek a hitből. „Vannak ezzel kapcsolatban megmosolyogtató történeteink – emlékezik vissza örömmel Erzsébet. – Az egyik gyerekünk az előző tartományfőnöktől megkérdezte, melyik a Jóistenhez vezető út. Persze egészen konkrét útmutatást várt, hogy merre menjen, melyik utcán merre forduljon... Egy másik gyerkőcünk a keresztvetésnél Fiú helyett lányt mond, hiszen ilyenkor önmagunkra mutatunk, márpedig ő lány, nem mondhat fiút.”

Több évszázados, helyenként középkori eredetű kolostoregyüttes ad otthont az Autista Segítő Központnak. Az épületet nem pusztította el a török, a kommunizmus sem tudta felszámolni. A régi falak között merőben új tartalom, egy jövőbe mutató oktatási-gondozási forma kapott helyet, ami kivételszámba megy talán nemcsak Magyarországon, de Európában is. A középkori eredetű ferences rend húsz éve gondoskodik itt az autizmussal élő gyerekekről.

Szerző: Vámossy Erzsébet

Fotó: Merényi Zita

Magyar Kurír

Az írás nyomtatott változata az Új Ember 2021. április 4–11-i ünnepi számában jelent meg.