„Csak nézi az ételt, de nem eszik. Próbáltam kezébe adni, de teszi le a kanalat. Szeretném, ha önálló maradna, de inkább etetem, hogy ne épüljön le. Nem tudom, mi lenne jobb” – egy dilemma, melyen sokan osztoznak, akik demens beteget gondoznak. A kór második fázisának tünetei közé tartozik a mindennapi életvitelt korlátozó jelentős emlékezetzavar, az önellátó képesség csökkenése, hogy segítségre van szükség még a legalapvetőbb feladatokban is, mint pl. az öltözködésben, tisztálkodásban. A legnagyobb problémát ebben a szakaszban az eltévedés, elkóborlás okozza mind az érintett személynek (hiszen, ha kitisztul, csak egy rövid időre is, kétségbeesetten néz körül, hogy hol van), mind az őt gondozóknak. Nem jutnak eszébe a hétköznapi szavak sem, olvasási, számolási nehézségek lépnek fel. Hallucinációk, például elhunyt hozzátartozóval beszélve. Ok nélküli paranoiás tünetek jelentkeznek: ellopják a legkedvesebb dolgait, amit ide-oda elrejt, és nem találja meg; ebből indul ki a gyanakvás, a vádaskodás, ami igencsak megkeseríti a gondozók és a családtagok életét. Amennyiben ellenkeznek a gondozók és a dolgok másik oldalát szeretnék igazolni, csak a dührohamokat fogják fokozni, hiszen a demens beteg azt fogja érezni, hogy őt bizony senki nem érti meg.
A középsúlyos szakasz az egyik legnehezebb ápolási-gondozási kihívás.
„Folyamatos szorongásban él a néni, akit most gondozok. Hol jobb, hol rosszabb az állapota.
Múlt héten azokkal foglalkozott, akik már meghaltak. Készült otthonról haza…”
– vázolta a napi történéseket a Svájcban dolgozó gondozó. Tudja, meg lehet élni ezt a helyzetet nagyon rosszként is, de el lehet fogadni tényként: ez van, ebből kell kihozni a legjobbat. Kiss Gabriella rámutatott, hogy a szorongás leépíti az agysejteket. „A te hangulatod a kulcsa annak, hogyan tudsz együttműködni vele, ő épül-e le, vagy a szorongás benne.”
A hazugság része a demenciának, mert a beteg szégyelli, hogy elfelejtett valamit, és hogy ez ki ne derüljön, inkább kimagyarázza egy füllentéssel. Nem erkölcsi kérdés ez, egyszerűen beindul az énvédő mechanizmus: „A halál emlegetése nem fenyegetőzés, az erős kötődés jele. Ez számára biztonság, ami késlelteti a leépülést. Később is haszna lesz ennek a kötődésnek:
lehet, hogy a nevedet már nem fogja tudni, de érzi, hogy aki mellette van, azzal jó lenni.”
„Ahol én legutóbb gondoztam, a bácsi demens volt, a néni vak. Combnyaktöréses műtét után a férj elfelejtette, hogy van felesége. Egy hét után eszébe jutott, a nevét is tudta. Ez kedden volt, szerdán a bácsi meghalt. 24 órán belül a felesége is eltávozott.” A súlyosan demens ember elméje is kitisztulhat egy pillanatra, s az is lehet, hogy egy nap alatt a demencia minden fázisát átéli. Ebben kell mellette lennie a gondozónak – ajánlja a szakember, a gondozó gyászát is átérezve. Mert a gondozó ezekben a fázisokban van, lehet idegen, van, hogy barát, de lehet, hogy az idős ember a gyerekét látja benne... Ennek jelét adják így vagy úgy: „Amikor megyek el, megnézi, elég vastag-e a kabátom, nehogy megfázzak.
Este, amikor letérdelek elé, hogy lehúzzam a gumiharisnyáját, megsimogatja a vállamat, hogy ne érezzem megalázónak a helyzetet; ő lehúzná, ha tudná.”
A gondozó bizony a családtagok elvárásainak is meg kell feleljen, akkor is, ha teljesen ráhárítják hozzátartozójuk ellátását, ha elhanyagolják az idős rokont, de akkor is, ha versengenek a jólétéért. Ez gyakori helyzet, az egyik gondozó arról számolt be, hogy egy édesapának a gyereke huszonnégy órás biztonságot biztosított oly módon, hogy délelőtt, délután és éjszaka egy-egy gondozócsapat képviselője vigyázott rá váltásban. A csapatok pedig más és más kollégát osztottak be a bácsi mellé, így egy hét alatt akár tízen is megfordultak körülötte, miközben lehet, hogy ő egy biztosra vágyott volna.
Időt kell hagyni nekik a saját életükre. A túlgondozástól csak leépülni lehet, felépülni nem.
A nyugalom a cél, de káosz van körülötte… pedig mindenki a javát akarja” – szól a szakember.
A virtuális térben találkozók egymás történeteiből is tudást és erőt gyűjtenek. Magukkal viszik azt is, ami zárógondolatként hangzott el: az érzéshez lehet és kell is kapcsolódnia a gondozónak.
Amikor az idős otthonról haza készül, akkor a gyermeki én igyekszik, hogy ne okozzon csalódást az édesanyjának
– sokszor ezt ki is mondják. A gondozó dolga az, hogy megértse ezt az érzést, elfogadja, mert akkor az idős számára ő lesz a jó barát, aki megérti. Ötpercenként jön a felejtés, az idős elfelejti, hogy haza készült, de az érzés, hogy őt megértették, megmarad.
A találkozóról szóló bővebb beszámoló ITT olvasható.
Forrás és fotó: Gyulafehérvári Caritas
Magyar Kurír
Kapcsolódó fotógaléria