A méltó életvégről és hospice-ellátásról

Prokopp Katalin írásából olvashatnak részletet.

A Kutatók Éjszakáján, szeptember 28-án este Szegeden, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) Magatartástudományi Intézetében Tabuk és igazságok: mi is a hospice valójában? címmel rendeztek kerekasztal-beszélgetést. A program után két másik résztvevővel tovább folytattuk magunk között a beszélgetést. Mindhármunkat más gondolkodtatott el az élet utolsó szakaszának méltósága, az elenyésző tematizálás, vagy éppen a jogi szabályozások kapcsán. Egy biztos, azzal a meggyőződéssel jöttünk ki, hogy a halálról, az életvég tervezéséről sokkal többet kellene informálni és beszélgetni, és nemcsak az orvosképzésben részt vevőknek (bár mint megtudtuk, a körülbelül 360-ból az ehhez kapcsolódó kötelező órák kreditértéke csupán 5), hanem mind családi körben, mind nyilvánosan.

Az intézet munkatársának bevezetőjéből megtudhattuk, hogy a hospice, a palliatív ellátás 1991 óta létezik Magyarországon. Polcz Alaine és munkatársai alapították az első olyan intézményt, a Magyar Hospice Alapítványt, amely az életük végén járó, elsősorban daganatos betegek humánus gondozását végzi, ingyenesen biztosítja számukra az életvégi méltóságot és méltó ellátást. A hospice-ellátás célja a betegek életminőségének javítása, testi szenvedéseik enyhítése mellett lelki és pszichés támogatásuk. Emellett nagyon fontos cél az is, hogy segítsen a családtagoknak felkészülni a beteg halálára, a halál tényének elfogadásától kezdve, majd a gyászfeldolgozás további lépéseiben is.

Bár több előadó több témában megnyilatkozott, kiszűrtem a számomra különösen fontos, illetve újként ható tényeket és véleményeket. Kétrészes cikkemben az esten megnyilatkozó két szakember, dr. Tari Gergely Róbert bioetikus és dr. Barna Erzsébet hospice-orvos felszólalásaiból idézek.

Dr. Barna Erzsébet: Kezdetben aneszteziológusként, később különböző más szakterületeken dolgoztam és dolgozom, 16 éve hospice-orvosként is. Utólag látom, hogy már orvostanhallgató koromban – mikor az ember leginkább akarja magába szívni a tudományt – vonzódtam efelé. Mikor a viziten azt mondta a professzor úr, hogy a beteg éjszaka meg fog halni, bár nem tudtam, hogy mit kell tenni, de ott maradtam vele, mert éreztem, hogy ez hatalmas dolog.

Ha nem válna annyira szét a tudomány és a szeretet, az odafordulás a beteghez, akkor szép fejlődésnek nézhetnénk elébe.

Sok az elméleti tudás, de szükség lenne a gyakorlatban is nagyobb odafigyelésre a betegekre, és különösen az életvégen.

A hospice sohasem csak ellátás, hanem szemlélet is… Arra a fajta szellemiségre és odafigyelésre lenne szükség, mely képes ellenállni a presszióknak, a másféle elvárásoknak. Ha ez a szemlélet elterjedne, akkor például az onkológus sem adna kemoterápiát vagy sugárkezelést az utolsó hetekben, így a család és a beteg azt a kevés fennmaradó időt az egymással való kapcsolatra, a felkészülésre és a búcsúzásra szánhatná. Olvashatjuk a szakirodalomban, de hallhatunk a pszichológusoktól is arról, hogy az emberi méltóság fontos része a méltó halál és az arra való felkészülés. Egy „civilizált”-nak, keresztény alapúnak mondott társadalomban élünk, mégis amikor eljön az életvég, az nem méltó, és nem is vagyunk felkészülve az érkezésére, nem merítünk, mintha nem tudnánk meríteni ehhez sem hitünkből, sem irodalmi művekből vagy szellemi örökségünkből. Fel kell szítani az igényt a halálra való felkészülésre, sőt, már a betegségre való felkészülésre is, hogy megértsük, mitől lehet ez érték. Az ember minden életszakasznak értéket akar adni. Nagyon sok beteget láttam megnyugodni akkor, amikor felfedezte, hogy ez az életszakasz is értékes. Gyakran nem tudta miért, de őszintén azt tudta mondani, hogy értékes a betegség, ez az állapot, amit pedig senki sem kívánna.

Dr. Tari Gergely Róbert: Én társadalomkutatóként definiálom magam, bioetikus vagyok, filozófus végzettséggel, tehát nem orvosként dolgozom, viszont orvostanhallgatókkal foglalkozom már tizenkét éve. Megkerülhetetlen téma velük az eutanázia. Én eleinte elfogadtam a definíciókat, melyeket a tankönyvek írnak, megkülönböztetve aktív és passzív eutanáziát, valamint az asszisztált öngyilkosságot. De maradt bennem egy hiányérzet, egyrészt a definíciókkal kapcsolatban, másrészt azt illetően, hogy mennyire összeegyeztethető egy eutanázia esemény az orvos hivatásbéli erkölcsi felelősségeivel, kötelességeivel. Ahogy jobban beleástam magam a témába, ennek egy megoldásaként találkoztam a hospice-szal, ahol az orvos alapvető ártalomelkerülési tilalma és a jótékonyság alapelve egyszerre teljesülhet, tehát nem paradoxon az életvégi ellátásban jelen lenni orvosként, és a legmagasabb szintű ellátást nyújtani úgy, hogy közben nem ártunk.

Aztán szembesültem azzal, hogy ez a gyakorlatban nincs így. Ahogy az orvostudomány technológiája folyamatosan fejlődik, szinte mindig lehetőség nyílik olyan utolsó utáni kísérleti eljárásokra, amelyek a beteg méltóságteljes és békés elmúlását késleltethetik. Kilátásba helyezünk még valami utolsó utáni alternatívát is, és nem vesszük észre, hogy a beteg adott esetben ezt nem is szeretné. Kialakult egy olyan orvosi ethosz, ami arról szól, hogy adjunk meg mindig mindent a betegnek. Pedig nem is biztos, hogy ő ezt akarja. Tehát az orvos érdeke a beteg túlélése, mondjuk aktuálisan egy kiesett funkció helyreállítása, de ez a törekvés észrevétlenül fölülírhatja a beteg személyes érdekeit. A hospice-ellátás szerintem erre fantasztikus megoldást kínál.

Abszolút hiánypótló, megkerülhetetlen alapeleme kell hogy legyen a megfelelő egészségügyi ellátásnak a hospice-ellátás.

Létezik egy olyan betegjog, azaz egészségügyi ellátáshoz való jog, ami kimondja, hogy a betegnek az állapota szerint indokolt, megfelelő szintű, folyamatosan hozzáférhető szakmai sztenderdeknek megfelelő ellátást kell nyújtani. Egyszerűen nem tudok napirendre térni afölött, hogyan tudunk átsiklani a tényen, hogy ez nem teljesül az élet végén. Hisz a megfelelőség nem azt jelenti, hogy rendelkezésre áll egy klinikai körülmények között alkalmazható eljárás, hanem azt, hogy amikor már nincs értelme a beteg életét agresszív kezelésekkel, akár idős kora ellenére is meghosszabbítani, akkor tudunk terápiás célt váltani, áttérni a palliatív kezelésre.

Azt gondolom, hogy az életvégi ellátás agyonmedikalizálása, a békés elengedés kizárása és az, hogy Szegeden, egy hármas progresszivitási szintű klinikai centrumú, 170 ezres városban a fekvőbeteg-hospice-ellátás mind a mai napig nincs megszervezve, egyszerűen érthetetlen, és szerintem nemcsak etikai, de jogi értelemben véve is nagyon aggályos.

Dr. Barna Erzsébet: Sokan, még azok is, akik kérik az ellátást, nem tudják, mi a hospice. Például azt gondolják, hogy a hozzátartozók távollétében egész napos ápolást vállalunk át, és mikor kiderül, hogy nem, akkor csalódást okozunk. Ha a hospice-ellátást jobban ismernék, ha végre Szegeden is megszületne egy hospice-ház, mint már számos városban és Budapesten több is, akkor sok tévhit eloszlana.

Bár a sajtó szívesen ad hangot a szörnyűbbnél szörnyűbb haláleseteknek, a való életben a halál mégis tabu, legalábbis ebben a nyugati társadalomban. És a hospice kétségtelenül összekapcsolódik a halállal. Sokszor várnak a hozzátartozók a kapunál azzal a kéréssel, hogy ne mondjam, hogy hospice-orvos vagyok. Pedig nyilván nem attól kapja a beteg a halál hírét, hogy elkezdünk egy palliatív, tüneti terápiát, nagyobb odafigyelést. Mi nagyon szeretnénk, hogyha a hospice annak ellenére, hogy életvégi kezelés, a fájdalom és egyéb kínzó tünetek csillapítása, mégse a halállal kapcsolódna össze, hanem egy jó lehetőséget, támaszrendszert jelentene a beteg és a családja körül.

Az írás teljes terjedelmében IDE kattintva olvasható.

Forrás: Új Város Online

Fotó: Pixabay

Magyar Kurír