Igazából kincs, mégis hibának mondják – Látogatóban a Down-szindrómás lányt nevelő Rapai családnál

Otthonos kert fogad minket Kistarcsán és egy irigylésre méltó hangulatú ház. A matuzsálemi korban lévő, tizenhét éves Kökény kutya már nem siet, komótosan jön elénk. A tizennégy éves körtefa roskadozik a lédús gyümölcstől. Csenge születésekor ültették. Egy évvel korábban született Hanna, tizenkét éve Nándi, aztán hat évvel ezelőtt Juditka. (A számokat és a dátumokat mind Hannától tudom meg, látnivalóan imádja őket.) A család összeáll egy közös fotóra a lemenő nap surlófényében. Tökéletes a kompozíció, mindenkinek ott a helye, összetartoznak.

Az étkező falán egy fotó Beáról és Zsoltról, abból az időszakból, amikor még csak ketten voltak. 2005-ben házasodtak. Bea Kazincbarcikáról származik. „Budapestre kerültem főiskolára: pedagógiát, államigazgatást, lelkigondozást és teológiát tanultam, mellette pedig dolgoztam. Zsolttal a munkahelyemen ismerkedtünk meg.” Zsolt tősgyökeres kistarcsai parasztcsaládból való. A felmenői között akadtak bírók is. A Rapaiak eredete az 1600-as évekre vezethető vissza. Ő maga autószerelőnek tanult, majd elvégezte a főiskolát. Egy gépkocsiimportőr cégnél dolgozik már huszonegy éve. Miközben ezt meséli, Juditka izgatottan hozza megmutatni Pamacsot, a hörcsögöt. „Nekem meg a tigris a kedvencem, mert az a legcukibb állat – vágja közbe Hanna. – Azt is kértem karácsonyra, én nem félek a tigristől.” Leülünk a nagy asztalhoz, a kisebbek hozzák a színezőt.

Hanna 2006-ban született. A várandósság alatt és még a szülés közben sem vették észre, hogy a babával bármi gond lenne. Időre érkezett, megfelelő súllyal. Viszont nehezen lehetett etetni. „Első babám volt, azt hittem, az ügyetlenségem miatt van ez – mondja Bea. – Háromnapos korában dehidratáltság miatt intenzív osztályra került. Az ottani nővérkék szóltak a főorvos úrnak, hogy valami nem stimmel. Amikor ötnapos volt, behívtak, és azt mondták, lehet, hogy van egy kis probléma a kislányukkal. A baba több olyan eltérést mutat, ami Down-szindrómára utal. Ilyen például a füle helyzete, a lábujjak, a kézbarázda, az enyhe fokú szívprobléma, az etetési nehézség. Attól kezdve éreztem, hogy igazuk van.”

Sokat kellett várniuk a Down-szindrómát bizonyító laboratóriumi eredményre. Hanna már két hónapos volt, mire megtudták a diagnózist. Ez idő alatt mindenki biztatta őket, hogy nem lesz a babával semmi baj. „Amikor betelefonáltunk a Tűzoltó utcai gyerekkórházba, mondták, hogy be kellene mennünk személyesen. Tudtuk, hogy ez rosszat jelent.” 

„Első gyereknél, fiatalon fel sem merült bennünk, hogy bármi gond lehet a babánkkal. Az orvosi vizsgálatokat is a protokoll miatt csináltuk végig. Amikor megszületett Hanna, tejfakasztó bulit tartottunk a barátaimmal – meséli Zsolt. – Beával aggódtunk, nem értettük, miért nem mehetünk haza, hiszen más anyukák már mind otthon vannak a babájukkal. Amikor Bea megtudta, hogy gond van, felhívott. Rohantam be a kórházba. A főorvos úr tájékoztatására annyi tudatosult bennem, hogy fogyatékossággal született a gyermekünk. Az első gondolatom az volt, hogyan lehetne megszabadulni ettől a feladattól. Feltettem a kérdést az orvosnak, mit lehet tenni ilyenkor. Azt mondta, tessék utánaolvasgatni és felkészülni. Nincs más lehetőség. Először úgy éreztem, itt a világ vége: soha nem fogunk tudni elmenni szórakozni, mindig Hannát kell majd ápolni. Kéthetes lehetett a babánk, amikor Bea hazalátogatott Kazincbarcikára, én pedig itt maradtam a kicsivel.

 

Amikor sírt, a vállamra tettem, és megnyugodott. Akkor dobbant meg az apai szívem: éreztem, ennek a babának szüksége van rám, fontos vagyok neki. Azóta nagyon jóban vagyunk.”

A szülők, a rokonok és a barátok támogatóan álltak a család mellé. Előfordult, hogy az irodában, az íróasztalon zokogott Zsolt. A kollégái megértették, mit él át. Volt, hogy elvitték színházba egy Down-szindrómás ember életének szépségeit bemutató darabra. „Viszont nehéz volt, hogy sokan a rengeteg problémát emlegették, ami ezzel az állapottal jár, és azt hangsúlyozták, milyen nagy felelősség van rajtunk Hanna fejlődését illetően – mondja Bea. – Folyamatosan figyeltünk, miben marad el a babánk, miben nem, és mindenféle fejlesztésre jártunk. A Down Alapítvány szakemberei szeretettel fogadtak, ráadásul sok segítséget térítésmentesen vehettünk igénybe. Hanna három hónapos korától jártunk Katona-tornára, Dévény Anna-tornára, korai fejlesztésre. A táborokban már nagyocska gyerekek is voltak, láttuk, mi vár ránk. Sok lett a teendőnk: meggyászoltuk az álmainkat, s közben a feladataink is megszaporodtak.” „Nekem az, hogy láttunk érintett családokat, biztató volt – teszi hozzá Zsolt. – Megismertünk olyan remek embereket, akik megdöbbentő életutat jártak be. Az egyik házaspár például elveszítette a Down-szindrómás gyermekét. Később az édesanya testvérei downos gyerekeket fogadtak örökbe.”

Hanna többször került egészségügyi krízishelyzetbe, ami valamilyen csoda folytán mindig rendeződött. Egyszer az óvodában 11 órakor elaludt, és este nyolcig az orvosok sem tudták felébreszteni. Rohammentő vitte a Heim Pál Kórházba, agyhártyagyulladás gyanújával. A doktornő sírva mondta, hogy nagy a baj. Az isteni akarat és közbeavatkozás akkor nagyon megmutatkozott: egyszer csak eltűnt a gyulladásos terület, és a kislány az ébredése után azonnal kolbászt akart enni. Hanna és Csenge mindig együtt játszottak. Egyszer véletlenül beleültek egy méhfészekbe, összevissza csípték őket a méhek. Csenge gyorsan hozzáteszi: „Engem húsz, Hannát tizenöt helyen csípték meg. Elkábultam, kinyitottam a szám, ezért még a nyelvemet is megcsípték, ami ödémát okozott.” Nánditól megtudom, hogy a kórházban egy orvos azt mondta, ötven százalék esélyük van. Csoda, hogy meggyógyultak.

„Az is csoda, hogy megtaláltam a hivatásom: a pedagógia, a gyermekfejlesztés visszatért az életembe. Alapítványt hoztunk létre, fejlesztőházat építünk, és ebben Zsolt is megtalálta a feladatát” – folytatja Bea. Zsolt hozzáteszi: „Az öreg, romos épületet senki nem akarta megvenni. Először mi is nemet mondtunk rá. Nem véletlen, hogy tíz hónappal később is megvolt még az épület, ráadásul olyan áron adták, hogy meg tudtuk venni.” 2018-ban vásárolták meg a házat, és a következő év végén jött létre a Szegletház Gyermekfejlesztő Alapítvány. Beszédes a név. Amit az építők elvetettek… „Az épületet rendbe hoztuk, idén tavasztól már dolgozunk egy részében, többedmagammal – mondja Bea. – Szerettem volna, ha itt, helyben lenne fejlesztés a gyerekeknek, hiszen mi annyit mentünk mindenfelé nemcsak Hannával, hanem Nándival is, akinek kezdetben beszédfogyatékossága volt. Kisbabakortól tizennégy éves korig foglalkozunk a gyerekekkel: autistákkal, downosokkal, beszédzavarosokkal, figyelemzavarosokkal, ADHD-s gyerekekkel, »diszesekkel«. Gyerekpszichológus is dolgozik velünk, illetve van mozgásterápia, zenei fejlesztés, és szeretnénk még gyógytornát, logopédiát.”

Nándi elmeséli, hogy három és fél éves koráig egy szót sem akart szólni. Aztán egyszer, amikor autóval mentek valahová, megkérdezte: „Apa, ki építette a Megyeri hidat?” Csak néztek, hogy mi történt. „Még jó, hogy nem történt karambol!” – teszi hozzá Csenge.

Sorra kerülnek elő a kiskori sztorik… Hanna visszaemlékezik a testvérei születésére, felidézi azokat a videókat, amik az emlékképeket segítettek megőrizni. „Csenge fekszik az ágyában, be van takarva, én meg dédelgetem, kényeztetem, és megsimogatom az arcát, aztán ő az enyémet. Amikor négyéves voltam, megszületett Nándi. Olyan cuki volt! Csak ekkora volt a feje, a lába meg keze!” – mutatja az apró öklével. Zsoltnak eszébe jut, ahogy Hanna kis kártyalapokkal tanította beszélni Nándit. „Na, mi ez?” – kérdezgette. És ha Nándi válaszolt, megdicsérte: „Ügyes!”

Hanna nem könnyen jutott be óvodába. Sok elutasítás után végül

Nagytarcsán kötöttek ki, ahol azzal fogadták őket, már két éve imádkoznak azért, hogy kerüljön hozzájuk egy ilyen gyerek.

Micsoda meglepetés volt ez a sok kudarc után! Minden óvó néni szerette Hannát, azon vitatkoztak, melyik csoportba kerüljön, pedig nem kaptak érte több fejkvótát. A szülőknek is mondták, örüljenek Hannának, sőt arra kérték Beát, hogy meséljen nekik róla.

Zuglóban, egy gyógypedagógiai iskolában kezdte Hanna az első osztályt, aztán Cinkotára járt, most pedig egy XVII. kerületi iskola tanulója. A szülők mindennap három különböző településre viszik a gyerekeket. De volt a mostaninál nehezebb időszak is. Előfordultak olyan hetek, amikor tizenhat különböző foglalkozásra, zeneórára, fejlesztésre, különórára jártak hangszerrel, felszereléssel. Nándi csellózik, Csenge több területen is nagyon tehetséges, zenél, rajzol, táncol. Hogy lehet bírni ezt a megfeszített tempót? „Sokszor biztatjuk egymást Zsolttal, és mindig észrevesszük, ha a másiknak éppen nehezebb. Minél előbb igyekszünk megbeszélni a nehézségeket, törekszünk arra, hogy kettesben is legyünk. A nagyok most már egyedül közlekednek. A nagyszülők is sokat segítenek, Zsolti szülei a közelben laknak.”

A délutáni különórákra sokszor együtt mentek Hannával, és nem hiába.

Valamit rejtegetett számukra az élet, talán jutalmul.

Történt, hogy Csenge hegedűtanára egyszer azt kérte, hadd foglalkozzon Hannával színkottás tanítási módszerrel. A downos lány így elkezdett zongorázni tanulni. Amikor Hannát felvették a zeneiskolába, áttért a hegedűre, hogy ugyanaz a tanárnő taníthassa. Olyan ügyes volt a zenélésben, hogy Bea feltett Hanna hegedüléséről egy videót az internetre, a Down-szindrómás gyerekeket nevelő szülők csoportjába. Az M1 riportere látta ezt, és készített velük egy interjút Az Esély című magazinműsorba. Bea azt is elmondja, hogy Hanna nem kap könnyítést se szolfézsból, se hegedűből, de nagy szeretettel, figyelemmel és elfogadással fordulnak felé a zenetanárai. 2019-ben pedig elnyerte A Nemzet Fiatal Tehetségeiért ösztöndíjat. Hanna el is játszik nekünk három dalt, megrendítő, ahogy lefogja a húrokat a kicsi ujjaival. „A hegedülésével sokakat biztat. Ha az emberek látják őt, megerősödnek abban, hogy olyan dolgokra is képesek lehetnek, ami addig lehetetlennek tűnt számukra.”

A downos lány most már néptáncra és keresztény ifjúsági klubba is jár. Bea elengedi őt azokra a helyekre, ahol szívesen fogadják. A karanténidőszak alatt nyilvánvalóvá vált, milyen nagy szüksége van a társas kapcsolatokra és elfoglaltságokra.

Vajon milyen lehet Csengének egy zeneiskolába járni Hannával? Egyáltalán, hogyan viszonyul egy kamaszlány a látnivalóan nem egészséges testvéréhez? „Én soha nem szégyelltem Hannát, büszke voltam rá, felvállaltam őt. Általában nem volt rossz szavuk rá a többieknek. Egyszer viszont egy lány csúnyát mondott rá, ezt alig bírtam elviselni. Úgy éreztem, nem tud semmit az egészről, és úgy ítélkezik. Nehezen bocsátottam meg neki. Hannát sokra tartom. Sokkal jobban fáj, ha rá mondanak rosszat, mintha rám. Ha fogtam Hanna kezét, és úgy mentünk valahová, sokszor furán néztek ránk.

Úgy elmondtam volna nekik, hogy ez igazából kincs, de hibának mondják az emberek. Óriási ajándék, és én igenis hálát adok érte. Szeretném, ha mások is látnák ezt.”

Hannának viszont most, kamaszkorára nehéz elfogadnia magát. Egyes dolgokban már nagylány, másokban pedig nem. Nagyon szeret neveket írogatni a gyöngybetűivel füzetekbe. „Én szégyellem, ha azt mondják, Hanna downos. Ez nem igaz, mert nem vagyok az, csak annak születtem” – mondja. Édesapja felidézi, hogy a lánya három éve egyszer azt mondta, nem akar downos lenni. „Akkor nem engedte, hogy megcsináljuk a haját, és le is fogyott. Most is látja magát és a helyzetet kívülről, érzékeli a korlátait. Zavarja például, ha a legkisebb kioktatja őt. Most nyáron viszont egy táborban megvigasztalt egy nála sokkal idősebb Down-szindrómás fiatalembert, aki szintén önelfogadási problémákkal küzdött.”

Hanna talán nincs is teljesen tisztában azzal, hogy mennyire tud szeretni, és milyen sokat számít a jelenléte. Így volt ez akkor is, amikor Bea édesanyja már annyira rosszul volt, hogy a család magához vette, ápolta.

A nagymama egy időben csak Hannát engedte be magához, egyedül ő tudta tartani benne a lelket. Addig nem jött ki tőle a szobából, amíg a nagymamája jobban nem lett. Hanna érezte őt.

Nem lehetett eltitkolni előle azt sem, hogy meghalt – a lány szavak nélkül is tudta.

Nem csak a családban történt szemléletváltás Hanna hatására. Valaki őt látva döntött úgy, hogy gyógypedagógiai iskolát végez, más az ő hatására fogadott örökbe Down-szindrómás gyermeket. Vannak, akik segítséget kérnek Zsolttól és Beától. Most már ők biztatnak másokat, hiszen tudják, milyen az, ha az ember kétségbeesett. „Úgy érzem, áldás van a családunkon – mondja Zsolt. – Amikor megvettük a fejlesztőház épületét, megpecsételődött bennem, hogy ez nem véletlen. De a saját otthonunk vásárlása sem volt az. A házunkat egy hölgytől vettük, amikor még csak ketten voltunk Beával. Ez az asszony később megtudta, hogy Down-szindrómával született a kislányunk. Meglátogatott minket, és elmondta, hogy neki is volt egy ilyen gyermeke, aki nem sokáig élt… Nagyon megdöbbentünk. Megerősödtünk abban, hogy

Istennek terve van velünk, amihez az volt az alapvetés, hogy Hanna megérkezett az életünkbe.”

Szerző: Vámossy Erzsébet

Fotó: Lambert Attila

Magyar Kurír

Az írás nyomtatott változata az Új Ember 2021. december 19–26-i ünnepi számában jelent meg.