SMA-s kisgyermeket is támogatnak a nagyváradi egyházmegye jótékonysági vásárának adományából

A 25 ezer lejre (mintegy 1 millió 750 ezer forint) kiegészített összegnek egy harmadát már december közepén átvehette Böcskei László megyéspüspöktől Králik István, a Nagyváradi Szent László Teológiai Líceum harmadik osztályos diákja. Az egyházmegye elöljáróját Modi Blanka vincés nővér, Istvánka tanítónője, valamint Vakon Zsolt püspöki titkár kísérték el, hogy a sok jótevő nevében átadják az adományt, amely egy kis segítséget nyújt a kisgyerek betegségének enyhítésében, életminőségének javításában.

* * *

Az érmelléki Ölyüs Noel Róbertnek szánt összeg átadásával az új év második hetéig kellett várni, hiszen a kezelési igények okozta folyamatos úton levés miatt nem volt lehetséges a családdal korábban találkozni. A gyermek szülei személyesen vehették át a támogatást érkörtvélyesi lakásukban január 9-én Kovács Zsolt püspökségi irodaigazgatótól, valamint Bíró Évától, a 2018-as vásár kedvezményezettjétől. A vendégek a hat hónapot vasárnap betöltő Noel babával is találkoztak, aki jókedvvel fogadta őket, majd korához illő teendőihez fordult, azaz aludni tért.

A beszélgetés során a szülők megerősítették és új információkkal egészítették ki az elmúlt év végén a sajtóban megjelenteket. Születésekor és azt követően is Noel egészségesnek tűnt, később azonban, a különböző fejlődési szakaszok során észlelték a szülők, hogy nem képes a korának megfelelő mozgáskoordinációra. A vizsgálatok eredményei kimutatták, hogy Noel gerinceredetű izomsorvadásban, a szaknyelvben Spinal Muscular Atrophy (SMA) néven ismert ritka, öröklődő betegségben szenved, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elhalását eredményezi. „A gyermek mindennap meghal egy kicsit” – fogalmazott az édesanya. Jelenleg a Spinraza nevű gyógyszerrel kezelik, amit a romániai egészségügyi rendszer is támogat. A gyógyszert a gerincvelőbe injekciózzák, a beteg élete végéig folyamatosan, meghatározott időközönként (jelenleg gyakrabban, idővel ritkábban) kell, hogy kapja. A gyógyszeres kezelést kiegészítő terápiák kísérik: gyógytorna, légzésterápia stb., ezeket pedig kolozsvári és bukaresti klinikákon végzik.

A család nagy álma a még kísérleti fázisban levő, euróban hét számjeggyel kifejezhető összegbe kerülő Zolgensma nevű gyógyszer beszerzése, amely Magyarországon két hasonló betegségben szenvedő gyermek esetében segített. Konkrétan 2,1 millió euróra lenne szüksége a családnak, hogy ezt a terápiát Noelen alkalmazhassák, mégpedig a lehető legrövidebb időn belül. Nagy reményt fűznek ahhoz, hogy a gyermek kétéves életkorának betöltése előtt sikerül megszerezni ezt az összeget, alkalmazni a terápiát és ezáltal jobb életminőséget biztosítani a kisfiúnak. Jelenleg az összeg közel huszonöt százalékánál tartanak. Azonban fontos azt is hangsúlyozni, hogy jó lenne a génkezelést mielőbb elvégezni, mert azokat a sejteket, amelyek a kezelésig elhalnak, már nem lehet pótolni.

Ennek a célnak a megvalósításához járultak hozzá a tavalyi vásár portékáinak előkészítői, vásárló is, akik a kezeléshez nélkülözhetetlen pénz mellé sok-sok szeretetet és imádságot helyeztek. Az imádságból fakadó kegyelmet már megkapta és folyamatosan kapja a két kedvezményezett család, szükségük is van rá, mint mondták, a megpróbáltatás elviseléséhez. A vásárban résztvevők munkájukkal, áldozatukkal és adományaikkal a gyógykezelési költségek egy apró részének a törlesztéséhez is hozzájárultak. 

Forrás és fotó: Nagyváradi Római Katolikus Egyházmegye

Magyar Kurír