„Pillangógyermekek” odüsszeiája a gázai bombák alatt

Kitekintő – 2024. február 16., péntek | 20:00

A gázai pokolban körülbelül hetven gyermek szenved epidermolysis bullosában, egy ritka genetikai betegségben, amely elváltozásokat okoz a bőrön és a belső nyálkahártyákon. Az ő tragédiájukról számolt be az AgenSIR olasz katolikus hírügynökség február 15-én.

Azért nevezik őket „pillangógyermekeknek", mert nem lehet őket megérinteni vagy megölelni: még az egyszerű érintés is károsodást és fájdalmat okozhat nekik, például fekélyeket és harmad- vagy negyedfokú égési sérüléseket. Olyan törékeny gyermekek, mint a pillangó szárnyai. Rengeteg törődést és olyan higiéniai körülményeket igényelnek, amelyekről Gázában csak álmodni lehet. Egy palesztin és egy olasz nővér kötelezte el magát arra, hogy a bombázások alatt is gondoskodnak róluk. A reményük, hogy Olaszországba juttassák őket kezelésre.

„A helyzet nagyon súlyos. Képtelenek vagyunk megtalálni és idehozatni a szükséges orvosi eszközöket ezeknek a gyerekeknek a kezeléséhez. Ők betegek, akiknek speciális kezelésre van szükségük, amit ilyen körülmények között lehetetlen megadni.”

Különösen súlyos esetekben a betegség a kezeket és lábakat érinti, amelyeken már nincsenek körmök, így nagyon nehéz használni őket. Gyakran, hogy ne okozzanak fájdalmat, a szülők még az ölelést és a puszilást is mellőzik. A csók és az ölelés ma az egyetlen, gyermekek számára elérhető gyógyszer a Gázai övezetben – de nem a pillangógyermekeknek.

Egy ápolónő, aki az egyik gázai kórházban dolgozik, beszélt a SIR olasz katolikus hírügynökségnek ezeknek a gyermekeknek az odüsszeiájáról. A nővér a Segítség a pillangógyermekeknek projektben dolgozik, amelyet 2020 végén indított el a Szent Család római katolikus plébánia – az egyetlen katolikus plébánia az övezetben, alig több mint száz hívővel – a Pro Terra Sancta (Szentföldért Alapítvány), a Szentföldi Kusztódia civil szervezetének támogatásával.

Október 7-e előtt a projekt 38 gyermeket látott el a mintegy 70 regisztrált közül a Gázai övezetben, és az önkéntesek házról házra jártak, tisztították, krémezték, kötözték a gyermekek hámsérüléseit, és megtanították a családtagokat, hogyan kell mosdatni és ápolni a gyermekeket. Olyan gyógymód hiányában, ami teljesen megszüntetné ezt a betegséget, a szindrómát csak olyan kúrák és gyógymódok elfogadásával lehet kezelni, mint a fizioterápia, speciális cipők, krémek, antibiotikumok, kötszerek, amelyek megakadályozzák, hogy a sebek érintkezzenek a ruhával, és fertőzéseket okozzanak. Ezek mind olyan igények, amelyeket a romhalmazzá vált Gázai övezetben, ahol a kórházak szinte mind működésképtelenek, lehetetlen kielégíteni.

„Bár a projekt a háború miatt leállt, megpróbálom felvenni a kapcsolatot az összes családdal, akik gondozásunkban álltak – magyarázza az ápolónő. – Sajnos eddig csak ketten válaszoltak az üzeneteimre. Elmondták, hogy északról, ahol eddig éltek, az övezet déli részére mentek, ahogy az izraeli hadsereg megkövetelte. Ma sátrakban élnek, gyakorlatilag a szabadban, a hidegben, lehetetlen higiéniai körülmények között, és nincs senki, aki vigyázzon az ilyen betegségben szenvedő gyermekeikre. Nem lehet eljutni hozzájuk, mert a közlekedés nagyon veszélyes, és fennáll a veszélye, hogy orvlövészek lőnek az emberekre. A többi család nem válaszolt az üzenetekre, nem tudom, hol vannak, hogy élnek-e még. Aggódunk, mert ezek a gyermekek nem élhetnek sokáig ilyen körülmények között.”

Ezekkel a gázai családokkal Gianna Pasini, egy bresciai ápolónő is igyekszik tartani a kapcsolatot, aki már régóta foglalkozik a pillangógyermekek megsegítésével a Pcrf-Italy nevű nonprofit szervezetnél – amely a palesztin civil szervezet, a Palestine Children's Relief Fund (Pcrf) része –, és amelynek célja a palesztinai közegészségügyi szolgáltatások minőségének javítása és a Gázai övezetben élő epidermolysis bullosában szenvedő gyermekek otthoni ellátása. Gianna Pasini könyvet is írt erről a projektről arab és olasz nyelven, Storia di una bambina farfalla (Egy pillangógyermek története) címmel. A könyv egy „pillangó”-kislány életét meséli el, amelyet fájdalmas kúrák, osztálytermek és beteljesülésre váró kívánságok között töltött el. (A könyv bevételét teljes egészében a Pro Terra Sancta projektnek ajánlja fel – a szerk.).

„Ezekben a napokban megpróbálunk gyógyszereket hozatni Gázába Olaszországból, a Vörös Félhold segítségével, de sok a bürokratikus nehézség – árulja el Pasini a Sirnek. –Közben, szintén Umarnak köszönhetően, próbáljuk tartani a kapcsolatot a projekt által támogatott gyermekek családjaival, de ez nagyon nehéz, mert a telefonvonalak megszakadtak. Tudjuk, hogy az egyik család északon rekedt, mert a fiuk, aki EB-ben szenved, nem tud mozogni. Az egyik édesanya segítségért fordult hozzánk, de nem tudjuk pontosan, hogy hol tartózkodik. Egy másik gyermekről, akit szintén a projekten belül gondoztak, az a hír jött, hogy állapota romlik, és a kezelés hiánya miatt tele van sebekkel. Jelenleg Rafah bombázásnak kitett területén él egy sátorban nyolc családtagjával együtt. Aztán van egy másik kis beteg, akinek a családja szétszakadt. Az apa, aki hivatását tekintve tanár, északról jött le délre, hogy szállást találjon a családjának, de még nem tudtak eljutni hozzá.”

A háború ellenére Umar és Gianna nem hagyja abba a munkát ezekért a pillangógyermekekért, mert, mint mondják, „azt akarjuk, hogy továbbra is repüljenek”, talán még a légierő egyik repülőgépén is, amely annyi beteg és sérült gázai gyermeket visz Olaszországba.

Fordította: Hollósi Judit

Forrás és fotó: AgenSir

Magyar Kurír

Kapcsolódó fotógaléria