A szeretetnek annyiféle arca van, ahányféle a szenvedés – Király Eszter beteg gyermeke neveléséről

Király Eszter Váró című novellájával az Új Ember karácsonyi lapszámának hasábjain találkozhattunk, Kelemen és a sebváltó című jó humorú, felnőtteknek is szóló verses mesekönyve a Magyar Kurír kiadásában jelent meg.

– Várta a kisbabát, boldog volt. Mikor szembesült azzal, hogy nem egészséges a pici?

– Zsuzsi megfoganására két évet vártunk. A várandósság harmincötödik hetéig ment minden a maga útján. Akkor egy rutinvizsgálaton a nőgyógyász eltérést tapasztalt a baba szívhangjában. Nyugtatgatott, de a biztonság kedvéért magzati szívultrahangra küldött. A gyermekkardiológus Zsuzsi szívén négy rhabdomyomát, azaz szövetcsomót talált, ami a sclerosis tuberosa (TSC) nevű betegség esetében jelenik meg. Mondta, hogy a szülés után további vizsgálatokra lesz szükség, és hogy a TSC lényege, hogy a sejtek életciklusát szabályozó fehérje hiánya miatt testszerte feltűnhetnek ezek a jóindulatú daganatok. Hogy milyen lesz a TSC-s gyermek állapota, életminősége, az attól függ, hol, hány és mekkora daganata van. A leggyakoribb, hogy az agyban alakul ki elváltozás, ami epilepsziát és értelmi fogyatékosságot okozhat. A mi kislányunk epilepsziás és autizmus spektrumzavarral él. A várandósgondozó mappa belső borítójára jegyzeteltem, mit mond a doktornő, hogy otthon Dávidnak mindent pontosan el tudjak mondani. Akkor még nem fogtam fel, mit jelentenek ezek a szavak.

– Mikor jött el a megrendülés pillanata?

– A Szent János Kórháztól a Széll Kálmán térig nem éreztem semmit. Majd átszálltam a 17-es villamosra, és onnan végigsírtam az utat hazáig. Attól féltem, mit fog szólni Dávid. Később sokáig szégyelltem, hogy nem bíztam benne, és hogy először nem a gyermekem miatt aggódtam jobban. A magamra maradástól való félelmem azonban teljesen szertefoszlott, Dávid minden elképzelésemet felülmúló reakciója azonnal kioltotta. Olyan szeretetet tapasztaltam tőle, amit azelőtt nem, igaz, addig nem is kerültünk olyan élethelyzetbe, amelynek ekkora lett volna a tétje. A hír Dávid legjobb hajlamait erősítette fel, belőlem pedig a legrosszabbakat hozta elő. Ő önmagán túlmutató szempontokat kezdett sorolni, a kicsi érdekét nézte, rögtön azt tervezte, hogyan fogunk ebben a helyzetben Zsuzsi mellett állni, és vigyázott, hogy tartsa bennem a lelket, ne süllyedjek bele a kétségbeesésbe. Én mégis belesüllyedtem, és ez az állapotom Zsuzsi tízhónapos koráig megmaradt.

– Említette, hogy a kislányuk születése után azonnal vizsgálatok következtek. Hogyan emlékszik vissza erre az időszakra?

– Amikor Zsuzsi programozott császármetszéssel megszületett, intenzív osztályra vitték a szívritmuszavara miatt, légzéstámogatást kellett kapnia. Huszonnégy órán keresztül nem láttam. Dávid lefényképezte az inkubátorban, és telefonon mutatta meg nekem. Tizenhét napot töltöttünk a csecsemő-intenzívosztályon, mindennap újabb vizsgálat következett. A gyermekkardiológus, aki a János-kórházban magzatként vizsgálta Zsuzsit, átjött a Honvédkórházba csak azért, hogy megvizsgálja őt. Mindez 2020 márciusának első hetében történt. Egyre szigorodtak a szabályok, majd bejelentették, hogy koronavírus-járvány van. Dávid is csak azért látogathatott minket, mert „intenzíves” apuka volt, aztán március 15-étől már ő sem jöhetett be.

– Halmozottan nehéz helyzet lehetett ez.

– Az volt a nehéz, hogy nem éreztem az anyai mivoltomat. Mintha egy ugyanolyan kiszolgáltatott csecsemő lettem volna, mint Zsuzsi, akiért felelős voltam. Nem sikerült szoptatnom, bár két laktációs tanácsadó is segített nekem. Egy éjszaka, amikor etetésre mentem, a neonatológus bocsánatkérő arckifejezéssel mondta, hogy nyugtatót adtak Zsuzsinak, mert csillapíthatatlanul üvöltött. Ez borzalmas kudarc volt nekem. Miért nem hívtak engem, ha én vagyok az anyukája? Hát azért, mert korábban is előfordult, hogy nem tudtam megnyugtatni Zsuzsit.

Az orvosok mindennap vizsgálatokra vitték, és semmi olyan nem történt, amiben kompetens voltam. Hogy mennyire megijedtem, azt az is jelzi, hogy csak az ötödik napon kezdtem énekelni neki, pedig amióta élek, egyfolytában énekelek stresszben, örömben, bánatban.

Addig eszembe sem jutott, hogy szoktam énekelni. Amikor teljesen elfogytak az eszközeim, ráeszméltem, hogy több száz dalt ismerek. Végre volt valami, amivel meg tudtam nyugtatni Zsuzsit, amit adni tudtam neki. Krónikussá vált bennem a félelem annak ellenére, hogy az összes szakorvos, nővér, a családom és a barátaim, szinte egy egész hadsereg támogatott, Dávid pedig önmagát és másokat messze meghaladóan volt jelen számomra, óriási bátorsággal. Én alkalmatlannak, feleslegesnek, kiszolgáltatottnak éreztem magam, pedig teljes biztonságban voltam, valójában nem is lehettem volna jobb helyen.

– Hogyan jelentkeztek az első epilepsziás rohamok?

– Mivel ennél a betegségnél jellemzően három-négy hónapos korban kezdődnek a rohamok, a neurológusunk, Fogarasi András doktor azt javasolta, próbáljuk megelőzni azokat egy gyógyszerkombinációval. Igaza lett, Zsuzsi kilenc és fél hónapos volt, amikor jelentkeztek az első tünetek. Nehezen ismertük fel őket, mert először csak annyi történt, hogy tíz-húsz másodpercre eldőlt Zsuzsi, mintha álmos lenne, aztán csak tologatta tovább a csörgőt. Amikor már naponta többször is előfordult ez, és mindig sírással végződött, felvettük videóra, mi történik pontosan. A doktor javaslatára megemeltük a gyógyszeradagot, ám a helyzet még súlyosabb lett, elkezdődtek a végtag- és vállrángások is. Zsuzsinak tizenegy hónapos korában egy nap alatt már nyolc rohama volt, így bevittük a kórházba. Csak miatta bejött az orvosunk, pedig éppen akkor nem dolgozott volna, és adott olyan gyógyszert, ami végül megfogta a rohamokat. Fél év telt el rohammentesen, aztán jött a legijesztőbb szakasz. Nem tudtuk, hogy a láz epilepsziás görcsöket vált ki Zsuzsiból. Az MMR-védőoltás után olyan rohama lett, amilyet korábban soha nem láttunk. A mentősök intenzív osztályra vitték, ahol lélegeztetőgépre került. Sokáig bent kellett maradnunk a kórházban, mert tüdőgyulladás is kialakult nála. Nagyroham többször is előfordult, de mindig csak akkor, amikor Zsuzsi belázasodott.

– A sclerosis tuberosa ritka betegség, és mint mondta, sok múlik azon, kinél milyen elváltozások jönnek létre az élete folyamán. Zsuzsi esetében igen veszélyes helyzetek is kialakultak. 

– Magyarországon évente tíz-tizenöt gyermek születik ezzel a betegséggel. A TSC Alapítványon keresztül felvettem a kapcsolatot néhány szülővel. Akkor értettem meg, hogy nekünk még könnyebb a dolgunk, mint másoknak. Bár Zsuzsi agyában vannak daganatok, de ezek a gyógyszer hatására egyelőre nem növekszenek tovább, a szívén lévők pedig már nagyrészt felszívódtak – más szervben ez nem lehetséges. Zsuzsinak már nincs naponta több rohama, mert találtak olyan gyógyszerkombinációt, ami rohammentessé tette. Igaz, amikor a láz miatt mégis epilepsziás görcse van, az mindig súlyos légzési zavart okoz, így kórházban kötünk ki. Kaptunk a Bethesda kórháztól egy ambuballont az otthoni légzéstámogatáshoz. Ha Zsuzsi beteg, Dáviddal mindketten otthon vagyunk, mert roham esetén két emberre is szükség van. Jó a rosszban, hogy ilyen súlyos nagyrohama eddig összesen négyszer volt.

– Ez azt is jelenti, hogy folyamatosan Zsuzsi mellett kell lenniük?

– Sokáig nem mertünk elmozdulni mellőle, de ezt az állapotot nem lehet fenntartani. Nekem is vissza kellett mennem dolgozni. Ugyanakkor Zsuzsi mindig éppen annyit fejlődött, mint amennyit engedni tudtunk a jelenlétből. Ám ha beteg, olyankor se ki, se be.

– A szeretteik tudnak segíteni?

Mérhetetlenül sok segítséget kapunk. Úgy látom, Zsuzsit többen fogjuk felnevelni.

Az elsődleges felelősség persze a miénk Dáviddal. Azt tapasztalom, hogy valójában közösen vigyázunk a gyermekeinkre – a magunkéra, a másokéra. A covid-járvány alatt például egy patikus egy órával hamarabb bement a gyógyszertárba csak azért, hogy kiporciózza a kéthetes babánk szívgyógyszeradagját. Amikor a magzati ultrahangról teljesen elkeseredve visszatértem a nőgyógyászomhoz, ő több ember jelenlétében megkérdezte tőlem, imádkozhat-e a gyermekemért. Fogarasi doktor is bejött a kórházba csak miattunk, máskor lehetőséget biztosított arra, hogy az ügyelete alatt személyesen tegyük fel neki a kérdéseinket. Az apukám Zsuzsi születése után csak azért eljött a kórházhoz, hogy láthassa végre az unokáját azon a tizenöt méteres szakaszon, amíg a mentőből, ami visszahozta a vizsgálatról, betolják a kórházba. Pedig kijárási tilalom volt. Édesanyám egy hűtőtáskányi tejmentes ételt hozott be nekem, amit maszkos katonák vettek át tőle az aulában. Zsuzsi epilepsziagyógyszere egyszer országos szinten hiánycikk lett, még az országgyűlés elé is került, hogy epilepsziás gyerekek ezrei maradtak gyógyszer nélkül. Szép nagy családom van, üzenetet írtam mindenkinek, hogy a lakhelyükhöz közeli patikákat telefonálják körbe, van-e valahol mégis egy-két dobozzal ebből a gyógyszerből. Édesapám felhívta a párkányi gyógyszertárat is, és kiderült, ott rengeteg van belőle. Beírtam az információt az epilepsziás gyerekeket nevelők Facebook-csoportjába, így sokan hozzájutottak a gyógyszerhez.

– Említette, hogy a kislánya tízhónapos koráig a félelem és a tehetetlenség érzése uralkodott Önben. Mi okozta a fordulatot?

– Zsuzsi fejlesztésével kapcsolatban elmentünk egy szakemberhez. Ott váratlanul nagyon kiborultam, méltatlanul viselkedtem. Szégyelltem, hogy anyaként nem tudok érzelmi biztonságot, megnyugvást, biztatást adni. Nem gondoltam volna, hogy ez robbanásszerűen fog kitörni belőlem. Kiküldtek, Dávidot hívták be, és Zsuzsi papírjára ráírták, hogy az édesanya pszichológiai segítséget igényel. Dávid nem ítélt el a kiborulásom miatt. Visszavitt, átkarolt, úgy beszélt a szakemberekkel. Én pedig úgy éreztem, a senki földjére kerültem. A családom jelezte, nyugodtan menjek el pszichológushoz, támogatnak anyagilag, és vigyáznak Zsuzsira. Így aztán egy olyan szakembert kerestem fel, aki beteg gyerekek szüleivel is foglalkozik.

– Istennel való kapcsolatára hogyan hatott a kislánya betegsége?

– A Széll Kálmán téren gondoltam utoljára Istenre. Szinte megfeledkeztem arról, hogy ő van.

Zsuzsi születése után írtam verseket, amelyekben próbáltam imádkozni, kértem például, hogy legyen ő a légzésfigyelőnk, hiszen ő az örök légzésfigyelő… De a lelkem mélyén nem voltam képes hozzá fordulni. A pszichológiai segítségnyújtással párhuzamosan született meg bennem a vágy, hogy újra legyen lelkivezetőm.

Nagy kegyelem volt, hogy vállalt egy váci piarista szerzetes, és havi rendszerességű lelki beszélgetésekkel segített. A gyógyulás felé vezető útra kerültem, és majdnem egy év után sikerült először valóban imádkoznom.

– Mi vezette az érzelmi gyógyuláshoz?

– Amikor a lelkivezetőm megkérdezte, túl nagynak érzem-e a terhet, túl soknak-e a nehézséget,

azt válaszoltam, hogy nem a nehézséget érzem soknak, hanem az örömöt kevésnek. Ez volt a lelki fordulópont.

Elmondom, miért. Én „nagy teljesítményű”, de problémás gyerek (főleg kamasz) voltam, és az volt az alapélményem magamról, hogy vagy óriási várakozást keltek, vagy nagy csalódást okozok, de kevés örömöt jelentek. Évekig úgy éltem meg, hogy inkább fejtörés, gond, kezelendő-javítandó helyzet vagyok, nem pedig egy gyönyörködve, lelkesen szerethető valaki. Ez egy könnyen kihasználható lelkiállapot volt, sok sebem és bűnöm származott később ebből. Amikor a lelkivezetőmnek ezt mondtam, rádöbbentem, hogy a „kevés öröm” növelése az én eszközöm és feladatom, ezért sem tehetetlen, sem fölösleges nem vagyok anyaként. Megértettem, hogy mérhetetlenül sokat, rengeteget adhatok Zsuzsinak. Lehetőségem, kötelességem és felelősségem a nehezítő körülmények ellenére fölismerni és felmutatni az örömöt, mindennap a lányom értésére adni, hogy a puszta léte öröm és gyönyörűség. Öröm, hogy van, hogy velünk van, hogy hozzá tartozhatok, és még ráadásul az anyukája is lehetek.

Hogy nem kell másmilyennek vagy egészségesnek lennie ahhoz, hogy szeressem, hogy szerethető legyen. Ezt az örömöt nem kell megszolgálnia.

Ha én a sok gond, félelem miatt eltávolodom is ettől az örömtől, nekem kell magam visszavezetnem, mert Zsuzsi is csak így tanul meg visszatalálni hozzá. Ha ezt az örömöt átadom neki, olyan betegséget előzhetek meg benne, ami gyógyíthatatlanabb, mint a sclerosis tuberosa. És ennek az örömnek az átadása az, amiben szerintem pontosan olyan az én szülőségem, mint akárki másé. Ezt a szülői feladatunkat nézve mindegy, hogy beteg, egészséges, neurotipikus vagy atipikus gyereket nevelünk.

– Hogyan tudja Zsuzsi számára kifejezni ezt az örömöt?

– Vannak olyan döntések, amelyeket a szeretet kifejezésének érdekében hozok meg. A Máltai Szeretetszolgálatnál csábító lehetőség, hogy küldetést találjon magának az ember, rászorulók segítője akarjon lenni. Én újságíróként kerültem oda, kimagasló hozzáértésű és kivételes szeretetű emberekkel dolgozom, és nagy célom volt, hogy felérjek hozzájuk, emberként és újságíróként is valami „nagyot alkossak”. De meg lehet hozni azt a döntést is, hogy a munkáltatómtól más típusú feladatokat kérek, mert belátom, a gyerekemnek leginkább a jelenlétemre van szüksége. Zsuzsinak értelmi szinten, a tudatára hatva kevés dolgot tudok átadni, ezért éreztetni kell vele dolgokat. Amit érez a döntésemből, az az, hogy én viszem fejlesztésekre, és nem bébiszitter, én megyek el vele az ovis hittanra, én értem, amit mond, én ismerem a kis berögződéseit.

Zsuzsi felé az a szeretet kifejezése, hogy ha néha úgy érzem is magam, mint egy agár, akit befogtak vakvezető kutyának, lelassulok hozzá, és vele vagyok az ő világában.

Le kell lassulni, és sok mindent el kell engedni. Fontos döntés, hogy a fejlesztésen elért eredmények védelme érdekében nem ültetjük képernyő elé. Helyette például a végtelenségig játszunk a szőnyegen olyat, hogy beleesik a „vízbe”, és én kimentem. Sokat kacag ezen. Ez a játék teret ad az érintésnek, az ölelésnek, ami nagyon sokat számít Zsuzsinak.

– Ön író, újságíró, a szavak embere. Máshogyan kell beszélnie Zsuzsival, mint ahogyan ösztönösen tenné?

– Fontos, hogy nagyon egyszerűen beszéljek vele, ne használjak iróniát, szarkazmust, képletes beszédet vagy túl bonyolult humort, ne hasonlítgassam össze őt másokkal, mert ezeket nem érti, zavart keltenek benne. Nem véletlen, hogy speciális nevelési igényű gyermeknek nevezik a szakemberek az ilyen gyerekeket, hiszen speciális figyelmet kell adni nekik. Le kell lassítani a beszédtempómat, vissza kell fognom az intenzív érzelemnyilvánításaimat, mert az erős érzelmekkel, akár jók, akár rosszak, nem tud mit kezdeni Zsuzsi, megijed tőlük. Kitaposatlan úton, egy még ismeretlen szeretetösvényen járunk. Nehéz rutint szerezni benne.

– Elmúlt az „alkalmatlan vagyok anyának” érzése?

– Az alkalmatlanság érzése újra és újra visszatér, de amióta rátaláltam arra, hogy az önmaga felett érzett örömöt meg kell adnom Zsuzsinak, azóta másokat is jobban tudok önmagukért szeretni. A gyógypedagógusok között vagyok a leginkább felszabadult, az számomra az a közeg, ahol úgy érzem, értik, amit mondok, és nem az alkalmatlanságom tudata tölt el. Sokat jelent nekem, hogy miután papírt kaptam arról, az édesanyának pszichológiai támogatásra van szüksége, egy éven belül

készült olyan szakvélemény is, amelyben leírták: látszik Zsuzsin, hogy szeretik.

Az ilyen visszajelzések nagyon gyógyítóak számomra. Ráadásul Zsuzsi mindig őszinte örömöt ad. A bölcsődében napocska a jele, és valóban, nagy szeretettel fordul minden ember felé, nem fárad el abban, hogy kifejezze az örömét, egészen addig, amíg este el nem alszik.

Mindennap tapasztalom a mennyei seregek támogatását is, bár sokáig csak az angyalok kórusát tudtam elképzelni, seregeket semmi estre sem, idegen volt számomra ez a kép. Ez egészen addig tartott, amíg a kislányom mellett és a munkahelyemen egyaránt meg nem láttam a földön segítő mennyei seregeket. A Máltai Szeretetszolgálatnál is addig küzd ez a „sereg”, amíg annyiféle választ nem talál, ahányféle szenvedés van. A szeretetnek pontosan annyiféle arca van, ahányféle a szenvedés. 

Fotó: Merényi Zita

Vámossy Erzsébet/Magyar Kurír

Az interjú nyomtatott változata az Új Ember 2024. február 11-i számának Mértékadó mellékletében olvasható.