Gyógyíthatatlan betegséggel élni – Greguss Sándor íróval beszélgettünk

Nézőpont – 2023. július 19., szerda | 19:55

Greguss Sándor költő, író, filmrendező, tanúságtevő. Hat évvel ezelőtt csontvelőrákot diagnosztizáltak nála, amiből kigyógyult. Idén áprilisban kiderült, amiotrófiás laterálszklerózisban (ALS) szenved, ami egy, az izmok fokozatos sorvadásával járó betegség. Otthonában beszélgettünk vele erről az új próbatételről.

Hat évvel ezelőtt túlélte a rákot. Akkor három hetet adtak neki az orvosok, de ő hitt a gyógyulásban, és Margaritha Valappila nővér lelkigyakorlatán csodálatos módon meggyógyult. Kapott feladatának érzi, hogy betegekhez járjon, segítsen nekik elbúcsúzni az élettől és a szeretteiktől, hogy megkönnyebbült szívvel induljanak neki az útnak. Az izomsorvadás azonban már nem engedi, hogy meglátogassa őket. Ha az otthonától távolabbra kell mennie, kerekesszékre szorul. Nehezebben is beszél. De nagyon szeret mesélni, történeteket a múltból és a jelenből, életről és halálról. És szereti hallgatni, amikor felesége, Fodor Réka, azaz Afréka missziós orvos mesél az afrikai tapasztalatairól. Másképpen, de mindketten tele vannak energiával.

Áprilisban érkezett a diagnózis: ALS. Gyógyíthatatlan betegség, nincs kiút, az izmok megállíthatatlanul sorvadnak. Olvasom a Facebook-posztjait örömről és fájdalomról. Kendőzetlenül beszél a test gyengüléséről is. Átlagosan három és fél év a túlélés, de nála nagyon gyorsan halad előre a betegség. Jóban vagyunk, mégis félve közeledem a kérdéseimmel, nem vagyok biztos benne, hogy illendő a testi leépülés folyamatáról kérdezgetni, de ő kevésbé szemérmes, mint én, szívesen vállalta az interjút. Halk hangon, lassan, de a szavakat érthetően formálva beszél. Betegségről, családról, Istenről és a hozzá vezető útról.

– Hogyan éled meg a hétköznapokban, hogy fogyatkozik a hangod?

– Többet írok. Az is kommunikáció, a világhálón szinte azonnal jönnek a visszajelzések, látom a reakciókat. Ráadásul a beszédben sok a sallang, amit leírok, az célirányosabb, és ha valami félreérthető, később is kijavíthatom. A beszédben ilyenkor már rég máshol tartunk, és lehet, hogy amit mondtam, olyan nyomot hagy a másikban, amit nem szeretnék.

Nincs kész forgatókönyvem, az életünk egy nagy szövet, amit a jelenben is folyamatosan sző a Teremtő.

Mi tudjuk cselekvővé tenni a szeretetet. Most hiányzik a cselekvés. Eddig a térdem miatt a foci hiányzott. Amikor rákos voltam, a steril kórházi szobában a legnagyobb vágyam az volt, hogy az én arcomba is csapjon a havas eső. Most csak akkor tudok menni valahová, ha visznek, kerekesszékkel, tolnak a lányaim.

– Mit éreztél, amikor megtudtad a diagnózist?

– Sejtettem, már előtte elolvastam mindent erről a betegségről, és nagyon féltem tőle. Nem jó megfulladni. Ez egy gonosz betegség, mindent elvesz. Ráadásul nálam gyorsan zajlik: valószínűleg már két-három évvel ezelőtt is megvolt, csak alattomosan, sunnyogva. Nem tudtam kontrollálni a jobb lábfejem, és éreztem, hogy gondok vannak a beszédemmel, de egy balesetre fogtuk. Amikor tavaly karamboloztam, kigyulladt az autóm, a sokk akkor valószínűleg felgyorsította a folyamatot. Rögtön utána elvesztettem egy oktávot a hangomból. A diagnózis bizonyossá tette, hogy meg fogok fulladni, és előtte magatehetetlen leszek. Elképesztően nagy alázat kell ahhoz, hogy ezt egy férfi elfogadja. Nem tudok majd kiabálni, ha vécére kell mennem, pelenkázni kell… Ezeket nem akarom. A Jóistennek tetszik, ha valaki nem akarja a betegséget. Régen mindig azt mondták, fogadd el, ajánld fel… De el tudsz képzelni egy apát, aki azt mondja a rákos gyerekének, hogy ajánld fel, édesem? A Teremtő az apám, és az ő hozzáállása egyértelmű számomra. De elolvastam Jób könyvét is, és tudom, hogy szabad prédák vagyunk itt a földön a gonosz számára, olyan jogosítványokat kapott felettünk, amelyek túl sok mindent engednek meg.

Az Úristen rajtam segít, a gonosz meg nekem. Melyik a jobb? Kinek adom a lelkemet?

A szabad akaratunk a teremtés egyik legnagyobb csodája, bármikor dönthetünk másképp. A lelki üdvömről van szó, de az ember kapaszkodik mindenbe. Biztosan vannak szentek, akiknél könnyebben megy, de nincsen szent botlás nélkül.

– Mit jelent most számodra az elfogadás?

– Nem tudom, mi a velem kapcsolatos terv. Láttam egy videófilmet, a félig béna tanítvány kérdezi Jézust, miért nem gyógyította meg. „Mert téged mindenkinél jobban szeretlek” – mondja neki. Elmagyarázza, hogy akiket meggyógyít, azok könnyen dicsőítik őt. A tibeti lámák idős korukban leültek, és egy hét alatt elfogytak, átmeditálták az utat. Nem tudjuk, a sivatagi atyák hogyan mentek el, de valószínűleg hasonlóképpen.

Nem az elfogadás a kérdés, inkább viselni kell a betegséget. Nem az Úr adja, de ha már van, akkor használja.

Ez is misszió, mondhatnék nemet. De Jónás is hiába mondott nemet – ha ez a feladatom, akkor elfogadom.

– Sokan olvasnak a Facebookon. Hit, remény sugárzik a szavaidból.

– Súlya van annak, amit most mondok. Ha én beszélek a cselekvésről, a szeretetről, a boldogságról ebben az állapotban, akkor abból az derül ki, hogy nincs apelláta, Jézus szavait úgy kell értelmezni, ahogy az evangéliumban vannak. Az „akkor” most van. Nem vagyunk képesek úgy cselekedni, ahogy Jézus kérte tőlünk, de nem ez a baj, hanem az, hogy nem is tartjuk fontosnak. Nem mondhatjuk, hogy nekünk másképp kell megoldanunk. Persze annyi út van, ahány ember, de az egyik út sem széles és kitaposott. Én az elnyert feladatomban – a betegek kísérésében – oda-vissza járok, embereket viszek az Úr elé. Mondhatnám, hogy ismerem az utat, de mindegyik út más, nincsenek szabályok. Az utolsó tíz méter a legnehezebb, ott sivatag van, azon kell átlábalni, és ez nehéz, ott már csak integetni tudok a haldoklóknak, és imádkozni, hogy eljussanak a mennyország kapujáig.

– Te magad hogyan készülsz erre az útra?

– Várom. Nem úgy van, hogy jönnek a nagy könyvvel, és kimondják az ítéletet, az János története. Te ítéled meg saját magad. Nem lehet másképp, mint ahogy igaz. Várom, de félelmetes. Sok mindent hordozunk, amit nem kellene. Jézus nekem azt mondja, hogy a legnagyobb bűn a bűntudat, mert azzal mindent elpusztítunk magunk körül. A bűnbánat felszabadít. Bűntudatban élni pokoli, az ember cipeli mindenhova a bűneit. Sokat imádkozom, mint korábban is, már reggel egy órát. Itt vannak az asztalon az ikonok Međugorjéból, Taizéből… A gyónás is fontos, és mindennap magamhoz veszem az Eucharisztiát.

– Soha nem kísért meg a kétség?

– De igen. A gyógyulásom előtt is hittem, de másképp. Mióta meggyógyultam, nem telt el úgy nap, hogy a saját gondolataimra ne feleltem volna: „Távozz tőlem, sátán!” Ilyenkor elmúlnak a kételyek, amelyek fájnak, jobb elzavarni őket. Az egészséges ember kételyei még veszélyesebbek. Gyönyörű istenközelségeket láttam nagyon csúnya betegségekben, találkoztam családokkal, amelyek elveszítették a gyereküket nagy szenvedések közt, és közelebb kerültek Istenhez.

Úgy érzem, kivételezett vagyok: kivett az Úristen abból a nagy katyvaszból, amelyben én is éltem, mint sokan.

Idetett, és erős lettem. Nem mondta meg, hogy mi a feladatom, hanem elkezdtek hívni az emberek. Nem én találtam ki, hogy betegekhez járjak elkísérni őket az úton. Amikor találkozom velük, olyankor az egész család ott van. El kell jutni odáig, hogy mindenki elhiggye, a bűnei meg vannak bocsátva, és mindenki képes legyen megbocsátani. A Szentlelket viszem, hívom el közéjük, hiszen Jézus azt mondta: „Nélkülem semmi nem tehettek.”

– A betegséget a maga valóságában mutatod meg az írásaidban. Nem félsz feltárni a gyengeségedet?

– Nem. Régen nem mutattam meg. Mindenre konkrét választ adtam, nem ismertem fel, hogy van, amihez nem értek. Ma már egyre gyakrabban mondom, hogy nem tudom. Van egy írásom: egy ember levet mindent, mert nem szereti már, hogy pirosnak, sárgának vagy kéknek látják, és amikor meztelen, akkor pedig elzavarják azzal, hogy szemérmetlen. Nehéz felismertetni, amik valójában vagyunk. Ezen az úton magunk számára is ismerőssé tesszük a lényegi magunkat. Amikor szerepeket játszunk – és ebben a férfiak rosszabbak –, akkor többet mutatunk, mint amik vagyunk.

Ha hajlandók vagyunk magunkba tekinteni, észrevesszük, hogy már semmi sem igaz, kell ez a nagy beismerés az igazi megtéréshez.

Szinte mindenki eljut eddig a negatív pontig, hogy semmi sem igaz, héjról héjra levetkőzhetjük a hamis rétegeket. De ebbe bele lehet bolondulni: hogy a rengeteg munka, szándék mind hiábavaló volt, mert nem az vagyok, akinek gondoltam magam. Hogyan jutunk el a bennünk lévő gyermeki lényhez szakállasan, százharminc kilósan, elhanyagoltan vagy öltönyösen? Be kell ismernie az embernek, hogy hamis lény, fel kell fedeznie saját magát. Jézus kiváló partner ebben. A rendszerváltásnál hány élet ment tönkre, akik azt hitték, hogy az előző harminc, negyven, ötven évet tisztességben, jó hittel élték meg. Jó emberek is mentek tönkre. Az egy ilyen pillanat volt.

– A családod hogyan éli meg ezt a betegséget?

– Réka sírja el magát a legtöbbször. Orvos, segítő, és nincs a kezében semmilyen megoldás. Szedek egy gyógyszert, ami a statisztikák szerint két hónappal hosszabbítja meg az életet. Eddig jutott a tudomány. Nem tudjuk, hol a nullapont, hogy mihez képest két hónappal… Nekem az a feladatom, hogy meggyőzzem őket: mosolyogva csináljuk végig, legyenek a társaim ezen az úton. Fogadják el, hogy kivételes emberek attól, hogy itt vannak mellettem. A legfőbb iskolába járnak most, velem együtt. Legyünk boldogok. Ma egyedül mosakodtam meg, öltöztem fel, de meddig lesz így? Már két kéz kell ahhoz, hogy meg tudjam mosni a fogam. Teszik a tennivalójukat. Van rajtam egy óra, ha elesek, felhívja Annát. Ha félrenyelek, Kinga megtanulta, hogy teljes erejéből gyomorszájon kell vágnia, és megtanítottam neki a Heimlich-fogást is. Ha leejtek valamit, nem tudok lehajolni érte, nekik kell felvenniük. De én makacs vagyok és megpróbálom. Nemrég úgy estem el, hogy nem volt itthon senki. Kinga érkezett meg először egy gyönyörű barátnőjével, akit nem ismertem. Rám nyitották az ajtót, amikor hazaértek. Integettem nekik, majd megkértem őket, hogy segítsenek fel. Akkor betoppant Anna is, aki végül felállított. Ilyenkor sokat nevetünk is. Ma nem tudtam felülni az ágyból. Ettől bepánikolok: „Uram, ez még korai, beszéljük meg!” – mondom neki.

– Egyszer már búcsúztak tőled…

– Nincsenek kétségbe esve, mert amikor rákos voltam, már túljutottak ezen az érzésen. Látták, hogy meg tudok gyógyulni, és ez a remény ott van bennük. Most látják, hogy fogyok, semmi sem az elvárásaik szerint történik… Februárban lennék hetvenéves, és

az eddig életemet gyönyörű, teljes életnek látom. Ha most véget érne, nem tiltakoznék, mint hét évvel ezelőtt, amikor arra gondoltam, hogy nem csináltam meg, amire születtem. Akkor kaptam az Úrtól egy sallert, és a helyemre billentem. Napi kapcsolatban vagyok a halállal.

Kinga elmondta, azt akarja, hogy még sokáig éljek. Ugyanakkor rengeteget nevetünk. A szerencsétlen beszédem is nevetséges néha, olykor úgy beszélek, mint aki totál részeg, és ez mókás. Már csak hatvanöt kiló vagyok, tízkilónyi izom tűnt el rólam. Amikor pattogást hallok a kezemből, a lábamból, tudom, hogy ilyenkor elhal egy darabka izomszövet.

– Nagy életerő van benned. Mik a terveid a következő időszakra?

– Jövő héten megyünk Andalúziába három hétre. Még a gyerekek előtt Rékával voltunk ott, barátoknál laktunk, bejártuk az egész vidéket. Szeretnénk megmutatni a gyerekeinknek. Persze kell majd egy könnyű kerekesszék…

Szöveg: Thullner Zsuzsanna

Fotó: Fodor Réka

Magyar Kurír

Az írás nyomtatott változata az Új Ember 2023. július  16-i számában jelent meg.

Kapcsolódó fotógaléria